Maria lever med endometrios: ”Jag har lärt mig att lyssna på min kropp”

Endometrios är en knepig sjukdom som många kvinnor inte vet att de har förrän de försöker bli gravida, medan andra med sjukdomen lever med kronisk smärta. Här delar Maria med sig av sin historia.


This article is also available in:

English,

Dansk,

Norsk


Skrevet af:

wawa fertility

27. juli - 2022


Om:

Maria Dam Kietz

37 år gammal och bosatt i Fredericia.

Hon är egenföretagare som Influent Manager på Collab Management.

Hennes liv som egenföretagare började när hon fick diagnosen endometrios.

Du lider av endometrios. Vad innebär det egentligen?

Endometrios är en kvinnosjukdom som 2 av 8 kvinnor tros lida av, men som många inte vet att de har. De flesta kvinnor upptäcker det genom att de inte kan bli gravida. För ca. 50 procent av alla kvinnor som har svårt att bli gravida beror det på endometrios – även kallad ”endo”.

Kvinnor reagerar olika på sjukdomen – vissa kan ha svårt att bli gravida, andra lever med kronisk smärta och trötthet, vissa har smärtor under mensen eller vid samlag. Den varierar mycket och är i allmänhet en sjukdom som det inte finns tillräcklig kännedom om – även bland läkare som borde veta mer om den.

Men gemensamt för sjukdomen är att när du har din mens utsöndras också ett slags ”slem” som fäster vid andra organ utanför livmodern. När du har din mens reagerar detta slem också i kroppen och det kan orsaka stora smärtor och du kan uppleva det som en slags inflammation i kroppen. Cystor är också en stor del av sjukdomen. Och dessa cystor kan spricka, vrida sig och sitta på platser som är otroligt obehagliga. Sjukdomen är inte bara aktiv under själva mensen, utan kan också orsaka kronisk smärta och trötthet.


Hur fick du reda på att du hade endometrios?

När jag var 30 år hade jag precis inlett ett nytt förhållande och började få svårare smärtor i underlivet än jag någonsin hade haft tidigare. Jag har alltid haft ont under mina mens men det började bli mer ihållande och därför gick jag till min läkare.

Min läkare misstänkte att jag hade svullna slemhinnor och jag skulle undersökas av en gynekolog. Som tur var hade jag en sjukförsäkring via mitt arbete och valde att åka till ett privat sjukhus för att bli undersökt. Här möttes jag av en otroligt kompetent läkare som ganska snabbt misstänkte att jag hade endometrios och inom två veckor opererades jag för första gången för endometrios.

De hittade endo i min bukhåla, på äggledarna samt cystor. Det bör sägas att detta är långt ifrån den typiska historien för endopatienter – många kan gå flera år innan läkarna tar det på allvar och misstänker endo. Sedan kan det dröja flera år innan de vill operera.


Har det varit en konstant del av ditt liv sedan du fick din mens?

Jag har alltid varit väldigt sjuk under mensen. Jag har alltid varit tvungen att ta mycket smärtstillande för att kunna fungera ordentligt och jag är ofta sängliggande under de första dagarna av min mens. Men det var inte förrän jag blev äldre som jag började påverkas även utöver min mens.


Hur ser livet med endometrios ut för dig? Känner du av det varje dag?

Tyvärr är jag en av dem som nästan alltid känner av sjukdomen. Det är få dagar som jag inte har någon form av smärta eller känner trötthet. Och när jag har min mens är jag (fortfarande) sängliggande i 1,5-2 dagar och arbetar från sängen – vilket jag har tur som kan göra med mitt jobb.

Det betyder också att jag aldrig planerar att vara på språng eller ha möten de dagar jag har mens och jag deltar inte heller i sociala sammanhang.

I allmänhet tänker jag mycket på hur jag använder min energi, eftersom den inte är oändlig. Det handlar alltså om ständiga prioriteringar. Det har i sin tur fått mig att alltid se till att ha koll på allting och att lära mig att prioritera min tid och energi. Jag ligger ofta steget före med mitt arbete, så på mina dåliga dagar behöver jag ”bara” ta det arbete som kommer den dagen.


Har du genomgått behandlingar och operationer?

Jag har opererats två gånger. Första gången var när jag fick diagnosen endometrios och sedan opererades jag igen några år senare när min endo hade utvecklats igen. Jag genomgår för närvarande ingen behandling inom den offentliga sjukvården. Det fungerar säkert för många, men för mig fungerar dessa behandlingar tyvärr inte.


Har du fått barn utan hjälp eller genom fertilitetsbehandling?

Jag var en av de lyckliga som kunde bli gravid på naturlig väg trots att jag var över 30 år. Och det gick förvånansvärt fort för oss. Jag har alltså inte genomgått fertilitetsbehandling, men jag var inställd på att jag skulle göra det och att det skulle ta tid innan jag blev gravid.


Vad har diagnosen inneburit för ditt liv?

Sedan jag fick diagnosen endometrios har det vänt upp och ner på en hel del i mitt liv. Först ställdes jag inför dilemmat om jag ville ha barn. För om jag ville det skulle jag enligt läkarna behöva ”skynda mig”, eftersom chansen att det skulle ske på naturlig väg var ganska liten. Och ju längre jag väntade, desto mer skulle det minimera möjligheterna vid en fertilitetsbehandling.

Därefter hade jag svårt att balansera yrkeslivet och min kroniska sjukdom med minst 1-2 sjukdagar i veckan. Detta gjorde det mer attraktivt för mig att bli egenföretagare eftersom jag kan arbeta under mina bra dagar, bestämma mina egna arbetstider och sen arbeta från min säng de dagar då min kropp inte är på topp.

Jag har också varit tvungen att få psykologhjälp för att bättre kunna acceptera att jag är kroniskt sjuk och hur det påverkar min vardag. Acceptera att det är okej, att jag inte kan göra allt hela tiden.


Vad har hjälpt och hjälper dig med din endometrios?

Jag har lärt mig att lyssna på min kropp. Jag var inte så bra på det tidigare. Läkare rekommenderar alltid en spiral och hormonbehandling mot sjukdomen. Men det har inte fungerat för mig eftersom min kropp tyvärr reagerar ganska negativt på detta. Det är säkert rätt för många och du bör alltid lyssna på läkarna i din omgivning. Men för mig har det varit mer alternativ behandling, men där min egen läkare har stöttat detta.


Vad kan du som partner eller nära anhörig göra för att stötta och hjälpa på bästa möjliga sätt?

Det är oerhört viktigt att komma ihåg att de också påverkas av att leva med någon som är kroniskt sjuk. Men i allmänhet är det bästa man kan göra att lyssna och kommunicera. Som den sjuka kan du berätta hur du mår, när du mår som sämst och vad du behöver hjälp med. Men som partner eller anhörig är det också viktigt att kommunicera vad du klarar av att ställa upp på för personen med sjukdomen, så att du inte tar ut dig helt. Dessutom tycker jag att det är jätteviktigt att inte vara rädd för att visa sin sårbarhet.


Vad skulle du säga till en ung kvinna med smärtsamma menstruationer eller som har diagnosen?

Jag tycker att det är svårt eftersom det finns så många olika sätt att drabbas av sjukdomen. Men det viktigaste är att lyssna på din egen kropp. Känn efter vad som är rätt för dig.

Be om hjälp när det är som värst och kommunicera med din omgivning så att de förstår vad som händer. Detta gäller din partner, familj och vänner – du kommer ibland att behöva säga nej till sociala aktiviteter och då är det viktigt att dina närmaste vet att det inte beror på att du inte vill vara med dem, utan på grund av din sjukdom och din kropp som säger nej.

Dessutom vill jag påpeka att när du har endometrios är det möjligt att i Danmark få en paragraf 56 utfärdad av din läkare, vilket gör det möjligt för din arbetsgivare att få sjukersättning från det offentliga från och med den första dagen du är sjuk och varje gång du är sjuk. Det kan hjälpa både din arbetsplats och din egen psykiska hälsa eftersom du ofta känner att du ”sviker” din arbetsplats eller oroar dig för ditt jobb varje gång du sjukanmäler dig.

Följ Maria här: https://www.instagram.com/mariadamkietz/?hl=da

Läs mer

Community artikel

Diagnoser

Läkaren: 5 fakta om endometrios

26. juli - 2022

wawa fertility

Skelbækgade 2, 6 sal

København V

CVR: 41507349

Sociala medier

  • Facebook
  • Instagram

Data- och sekretesspolicy