Louise: ”Det är sjukdomen som bestämmer och inte patienten”

Louise har svår endometrios, vilket innebär att hennes kropp är nedbruten av åratal av extrema smärtor och symtom. Läs hur hon lever med endometrios och hur hon försöker bryta tabut kring det.


This article is also available in:

English,

Dansk,

Norsk


Skrevet af:

Louise Dreisig

27. juli - 2022


Vill du berätta lite om dig själv?

Jag är 44 år gammal och mamma till Irene som är sex år och Buster som är tre år. Jag är gift med Martin. Jag är utbildad journalist och har varit programledare på DR Sporten där jag under flera år gjorde många handbollssändningar. Samtidigt var jag också radiopratare i sportprogrammet LIGA på P3. I dag arbetar jag på P4, där jag både organiserar och sänder som programledare. Jag har arbetat på DR i nästan femton år.


Du lider av endometrios. Vad innebär det egentligen?

Det innebär att jag under många år har plågats av extrema menstruationssmärtor. Och till slut var det inte längre begränsat till menscykeln eftersom min kropp var så sliten av de svåra smärtor och de symtom man får av endometrios. Det är därför jag lever med kronisk smärta som jag inte kan bli av med och som sätter agendan för mig varje dag.

Endometrios är en mycket nedbrytande sjukdom som kan försämra livskvaliteten avsevärt, eftersom det är sjukdomen som bestämmer och inte patienten.

Hur fick du reda på att du hade endometrios?

Jag gick till en gynekolog i slutet av tjugoårsåldern eftersom jag var trött på att min mens tog upp så mycket av min tid. Smärta och obehag var ständiga följeslagare och jag var tvungen att planera noggrant när min mens kom. Det fanns många saker som jag inte kunde göra. Jag hade ingen aning om att det var en sjukdom och det var definitivt några bitar som föll på plats i och med diagnosen. Ännu mer föll på plats när jag kom i händerna på specialisterna.


Har det varit en konstant del av ditt liv sedan du fick din mens?

För mig har det helt klart eskalerat under åren. Och det blev riktigt illa när jag ville ha barn och en läkare bad mig att sluta ta p-piller. Hormonerna var ett skydd, det vet jag idag, men jag lyssnade på vad jag blev rekommenderad. Det borde jag inte ha gjort, för obehandlad endometrios kan gå dra iväg helt och hållet. Och det gjorde det för mig.


Hur är livet med endometrios för dig och känner du av det varje dag?

För mig är livet med endometrios ett noggrant planerat schema. Min sjukdom innebär att jag måste göra många olika val varje dag. Jag måste äta på ett visst sätt, jag måste träna på rätt sätt och jag måste ta många pauser – både fysiska och mentala. Därför är mitt liv planerat in i minsta detalj och allt jag gör är för att må så bra som möjligt med sjukdomen.

Det är ett ständigt sökande efter den bästa balansen för mig och därmed för min familj.

Sjukdomen sätter agendan för mig varje dag. Jag vägrar att låta mig kuvas men jag har accepterat att om jag inte följer endometriosens regler kommer den att styra allt jag gör i mitt liv. Därför är det en bättre lösning för mig att anpassa mig till sjukdomens nycker, så att jag får så mycket frihet som möjligt.


Har du genomgått behandlingar och operationer?

Jag tog kontakt med Rigshospitalets specialistavdelning mycket tidigt under min första graviditet och de har varit med mig sedan dess. När jag fick mitt andra barn satte vi tillsammans igång en målinriktad behandling för att få mig att må så bra som möjligt. Utan Rigshospitalet vågar jag inte tänka på var jag skulle ha varit i dag.

Jag genomgick en mycket stor operation hösten 2021. De tog bort en del endometrios och jag gjorde en total hysterektomi. Därefter var jag sjukskriven i sex veckor, idag känner jag mig bättre men jag känner inte riktigt att jag helt har kommit på fötter än. Läkarna säger att det tar lång tid eftersom det var ett så stort ingrepp, så jag måste ha tålamod.


Har du fått barn utan hjälp eller genom fertilitetsbehandling?

Jag har fått båda mina barn genom fertilitetsbehandling.

Ganska tidigt i processen sa min fertilitetsläkare att jag aldrig skulle kunna få barn på naturlig väg eller genom insemination, jag var helt enkelt för sjuk för det.

Båda mina barn är därför IVF-barn, jag fick två barn från en ägguttagning och med fem livsdugliga blastocyster, så jag har haft mycket tur. Jag har mer tur än de flesta endometriospatienter som har fertilitetsproblem.


Vad har diagnosen inneburit för ditt liv och framför allt för din livskvalitet?

Diagnosen har inneburit att jag inte kan leva mitt liv som jag gjorde för tio år sedan. Det är allt för mycket jag måste ta hänsyn till. Jag kan inte heller göra allt det som jag gärna vill göra eftersom sjukdomen medför många begränsningar. Därför har jag också varit tvungen att dra ner på både min bekantskapskrets och mitt sociala liv.


Du har varit mycket öppen med din diagnos. När bestämde du dig för det?

På inrådan av min psykolog satte jag mig ner och skrev om min situation. Att drabbas så hårt av endometrios är ganska omskakande och man kan inte i förväg föreställa sig hur mycket sjukdomen kommer att ta upp i ens liv.

Medan jag skrev kunde jag se hur en berättelse formades. Jag hade själv saknat personlig litteratur i ämnet när jag var som mest sjuk och jag kunde se att det jag skrev kunde vara till nytta och hjälpa andra.

Så beslutet var egentligen inte så svårt. Alltför många är ensamma med sin endometriosdiagnos och det tycker jag är olyckligt. Så om jag kan hjälpa till att bara få några att känna sig mindre ensamma är det värt det.

Att berätta offentligt om det har fått mig att inse hur stort problemet med endometrios är i vårt samhälle. Sedan jag publicerade min bok har jag blivit överöst med personliga meddelanden från andra patienter som berättar sin historia eller bara tackar. Det är otroligt hjärtskärande och livsbejakande på samma gång.


Har du prövat några experimentella saker som du läst om i hopp om att det skulle hjälpa dig?

Oh ja, jag har varit igenom många olika alternativa behandlingar. Jag har tagit kosttillskott och jag har sökt och sökt på nätet efter metoder som skulle kunna ”bota” mitt tillstånd.


Vad har hjälpt och hjälper dig? Både gällande smärta men också psykiskt.

När jag lade om min kost till antiinflammatorisk kost upplevde jag för första gången en stor skillnad. Det var som om min kropp blev mer sig själv igen. Jag var inte längre uppblåst och utslagen av mat, utan kunde istället ta lite kontroll med kosten. Dessutom är min hot yoga oumbärlig för mig. Jag förstår knappt hur jag klarade av dagarna innan jag började med den.


Hur har det varit för din partner att vara partner till dig under din sjukdom?

Min man säger att det är mycket svårt mentalt att stå vid sidan om och se den man älskar lida så mycket. Samtidigt sliter det naturligtvis också på honom att sjukdomen dikterar så mycket av vår vardag, eftersom det naturligtvis också går ut över hans tid. Å andra sidan vet han inget bättre än när jag säger att jag mår bra, för vi har så ofta upplevt att jag mådde väldigt, väldigt dåligt.


Vad kan du som partner eller nära anhörig göra för att stötta och hjälpa på bästa möjliga sätt?

Det man först och främst bör göra är att lyssna. Och det är viktigt att ta kvinnans ord för sanning, hur galet det än låter. För endometrios är galet. Dessutom är det till stor hjälp om dina närstående hjälper till att insistera hos sjukvården för att du snabbt ska få rätt hjälp, i stället för att ständigt bli hemskickad eller skickad till fel ställe.


Du har gått i spetsen för alla kvinnor som lider av endometrios – hur har responsen varit?

Överväldigande och otroligt gripande.

Vi pratar om en grupp kvinnor som vill stå enade och som vill uppmana politiker och andra makthavare att förändra en hopplös situation. Men vi är också en patientgrupp som har få krafter eftersom vi är så utmattade av vår sjukdom som äter upp vår energi.

Å andra sidan får jag SÅ mycket energi av att veta att de står bakom mig därför kommer jag att fortsätta kämpa och skrika (opassande) högt för allas vår räkning.


Berätta om boken du har skrivit om endometrios

Till en början var det en självterapeutisk process. Jag behövde veta vad som hände och när det hände eftersom jag plötsligt såg tillbaka på en process där jag inte riktigt hade varit närvarande. Medan jag skrev kunde jag konstatera att min berättelse nästan var skuren från en klassisk berättarmodell, därför blev det först en bok när jag var klar. För innan jag satte den sista punkten var det mest för min egen skull. Det gör mig glad i hjärtat att andra har glädje av den. Det var bokens främsta syfte.


Vad skulle du säga till en ung kvinna med smärtsamma menstruationer eller som har diagnosen?

Först och främst vill jag säga att du ska lyssna på din kropp. Om du känner att något inte stämmer har du med största sannolikhet rätt Sök hjälp hos endometriosföreningen eller på andra ställen där du kan träffa andra patienter. Någon att prata med i samma situation ger oftast den bästa bekräftelsen. Och sen måste du insistera på allt som du ork till. Det är så tufft att drabbas av endometrios, det är en hemsk sjukdom. Men du är inte garanterad förståelse och en hjälpande hand i dagens sjukvårdssystem, det är därför viktigt att du insisterar på att bli sedd av skickliga specialister om du har en misstanke. Jag vet att det är mycket att begära, eftersom du säkert är utmattad och mörbultad av sjukdomen, men det kommer att hjälpa dig i längden om du får hjälp så snart som möjligt.

Läs mer

Personliga berättelser

Maria lever med endometrios: ”Jag har lärt mig att lyssna på min kropp”

Endometrios är en knepig sjukdom som många kvinnor inte vet att de har förrän de försöker bli gravida, medan andra med sjukdomen lever med kronisk smärta. Här delar Maria med sig av sin historia.

27. juli - 2022

wawa fertility

Skelbækgade 2, 6 sal

København V

CVR: 41507349

Sociala medier

  • Facebook
  • Instagram

Data- och sekretesspolicy