Johanna: “När jag var 13 år fick jag min första mens. Det var inte en vanlig mens: Jag svimmade i skolan av smärtan”

Ungefär 10-20 procent av alla kvinnor i barnafödande ålder har endometrios, från lindrig till svår. Ändå är det alldeles för lite fokus på diagnosen som många svenska kvinnor lever med. Vi har frågat Johanna hur det är att leva med endometrios.

Skrevet af:

wawa fertility

14. juni - 2022


Om:

Johanna bor i Oskarshamn i en magisk sekelskifteslägenhet med katten Sven 1 år, dottern Alejah 4,5 år, maken Per 28 år och snart kommer förhoppningsvis ett litet syskon. Till vardags studerar Johanna marknadsföring som hun är färdig med i januari 2023. Samtidigt visar Johanna upp deras IVF resa samt och vardag med funktionshinder på sin instagram @Johooanna.


Johanna, du lider av endometriosis. Vad exakt betyder det för dig?

Ja, precis det gör jag. Just nu går jag igenom IVF-behandling och får då extra hormoner istället för medicinen jag vanligtvis tar. Vilket är oerhört påfrestande för både min pms men också smärtan vid mens.

Hur fick du reda på att du hade endometrios?

När jag var 13 år fick jag min första mens och inte långt därefter insåg min mamma att det inte var en vanlig mens, jag svimmade i skolan av smärtan, jag blödde igenom både en tampong och bindor inom loppet av en timme och mitt humör var fruktansvärt. Jag hamnade i kö då alla trodde att det skulle rätta till sig men när jag var 16 år fick jag äntligen tid hos en gynekolog. Han kunde inte se vad problemet var men förstod att något var fel, så jag fick börja med Naproxen (smärtstillande) och p-piller. Jag fick också veta att jag antagligen aldrig kommer bli mamma.Det var en oerhört stor smärta för mig, jag var bara 16 år och absolut inte redo för att få barn men det blev ändå en stor saknad.

Min syster blev gravid kort efter det samtalet med min gynekolog och dels vågade hon inte berätta först och sen kände jag aldrig direkt någon lycka utan blev mer ledsen.

Jag gick alltså med smärta och ingen ägglossning i flera år utan hjälp!

Vill du berätta om förloppet från symtom till diagnos?

Det började med väldigt mycket mens, jag fick byta tamponger och bindor en gång i timmen varje vaken timme.

Nätterna var hemska, vaknade alltid upp med blod på lakanet och längs hela benen.

Efter några månader fick jag den svåra smärtan och jag svimmade för första gången i skolan, det slutade med att varje månad vid mens så var jag sjukskriven från skolan och fick istället studera hemma med det jag kunde. När jag fött min dotter tog det ca 6 månader innan mensen kom och när den väl kom skrek jag rakt ut av smärtan, ringde då min gynekolog och mödravårdscentralen och bad om hjälp då jag trodde något gått sönder. Det kändes som att någon stod och slog mig i magen konstant. Jag vet att jag tappade andan så många gånger för det gjorde så ont!Efter det tog det lite mindre än ett år och först sa dom att dom var osäkra på om det var endometrios för jag hade inga cystor och just fött barn så mensen kan vara lite konstig i början, när jag sen förklarade att jag haft det såhär sen jag var 13 och att man aldrig kunnat se cystor på mig tog dom mig lite mer på allvar,  jag vet idag vet att man inte behöver ha varken synliga cystor eller cystor överlag för att ha endometrios. Det var annars något jag fick sagt till mig helatiden när jag var yngre. Att ser man inga cystor har man ingen endo.

Hur är livet med endometrios för dig?

Både ja och nej skulle jag säga, först får jag alltid extrem PMS veckan innan och sedan smärta av mensen och då klarar jag inte av att göra något den dagen eller dagen efter. Efter det går det 8 dagar och sedan får jag en till smärta vid ägglossningen. Jag har en väldigt kort cykel, enbart 3 dagar med mens så oftast blir det att jag får mens två gånger per månad och då har jag också ont flera gånger per månad.

Har du blivit behandlad?

Eftersom jag fick diagnos efter födseln av min dotter vid 24 års ålder, har jag enbart fått naproxen utskrivet. Jag började dock med dom redan som 16 åring och tack och lov räcker det med dem, däremot är de rätt starka så när jag tar dom kan jag bli väldigt trött och dåsig. Jag har också drömt om att försöka få ett syskon till Alejah så jag har avvaktat med allt kring endometriosen. Men så fort jag är färdig kommer jag nog mest troligt att behöva gå på p-piller igen.

Har du barn?

Jag har en dotter som är född i oktober 2017. Jag fick henne med hjälp av hormonstimulerande och just nu går jag igenom IVF med min make. Jag har lyckats att bli gravid på egen hand men då har jag fått tidiga missfall varje gång. Jag genomgick ett MA i februari och var då i V.8 men hade förlorat embryot i V.6 efter det har jag fått såna fruktansvärda smärtor både vid ägglossning och vid mens, likadant jag hade 2017 efter jag fått min dotter!

Vad har diagnosen betytt för ditt liv?

Verkligen jättemycket. Innan var det väldigt mycket att det kändes som dom inte tog mig på allvar, att det skulle göra ont vid mens. Idag vet jag bättre, det ska absolut inte göra så ont vid mens som jag har haft det.

Vad har hjälpt och hjälper dig i din vardag med endometrios?

Förståelse samt värktabletter, och när jag säger förståelse syftar jag dels på mig själv att jag måste acceptera att jag måste kanske ligga i sängen en hel dag men även att folk runt om mig förstår att jag inte överdriver t.ex utan att jag verkligen har ont.

Det är ju annars vanligt med osynliga sjukdomar att det inte tas på allvar vilket är så tråkigt för många av oss kan inte ha fungerande vardagar under flera dagar varje månad enbart pga smärta.

Vad kan du som partner eller närstående göra för att stötta och hjälpa på bästa möjliga sätt?

Att förstå att vissa dagar helt enkelt inte är jättebra, att man kanske behöver ligga i sängen några extra timmar eller behöver ta en dusch på några timmar för att lindra smärtan. Att se en annan människas behov och att förstå dom gör det hela så mycket enklare, min make vet nu att får jag ont då tar han dottern på långpromenad eller åker till lekplatsen så jag får ligga hemma ensam!

Vad skulle du säga till en ung kvinna med smärtsamma mens eller till och med diagnosen?

Tjata, tjata och tjata för att få hjälp och för att vården ska ta dig på allvar. Vissa behöver gå promenader för att lindra smärtan och vissa behöver ligga i fosterställning i sängen, oavsett vad du gör så är det de som funkar för dig som är det viktiga, ha inte ångest över att du kanske är en tråkig mamma, dotter, vän eller kollega när du har som ondast. Och om du inte har diagnos men överväger om du har det, har du så ont att du inte kan stå rakt boka då en tid till en specialist för du ska inte gå och behöva ha ont!


Vill du läsa mer?

Personliga berättelser

Maria: "Man har ingen aning om man måste springa 1 eller 800 kilometer innan man kommer i mål"

För Maria och Martin är det en enorm sorg att inte ha blivit gravida än efter 2 år och 8 månader av fertilitetsbehandling. Maria upplever att hon efter en tid har utvecklat en ny, tillfällig fertilitetspersona, vars dystra sidor gång på gång sätter henne på prov.

28. november - 2021

wawa fertility

Skelbækgade 2, 6 sal

København V

CVR: 41507349

Sociala medier

  • Facebook
  • Instagram

Data- och sekretesspolicy