Johanna har så länge hon kan minnas drömt om att skaffa barn och bilda familj

Trots utmaningar med en ärftlig sjukdom och fördröjningar till följd av coronapandemin väntar Johanna och Martin barn i maj.

Skrevet af:

wawa

30. januar - 2022


Johanna mådde ganska dåligt av hormonbehandlingen, både psykiskt och fysiskt, och menstruationscykeln rubbades helt. Samt eftersom Johanna bodde strax utanför i Malmö och kliniken som låg i Stockholm hade stängt under helgerna blev det därför ännu svårare att försöka pricka in ”rätt” dag för ägglossning och inte göra en helgkrock.

Hur träffades du och din sambo? Och när bestämde ni er för att skaffa barn?

Jag och min sambo Martin träffades via dejtingappen Tinder under 2016, då var jag 31 år och Martin 30 år. Martin arbetade då som Maskinoperatör på TePe och jag arbetade som Elevassistent på en gymnasieskola för elever med funktionsnedsättningar. Vi har båda bytt jobb flera gånger sedan dess och flyttat en gång. Rent psykiskt och fysiskt har det varit ett par tuffa år, av flera anledningar, där jag varit sjukskriven flera gånger.

Vi intervjuar

Johanna Warrer Nilsson 36 år.
Arbetar på Malmö stads
Arbetsmarknadsavdelning.
Martin Lorbeer 36 år. Arbetar
på Anton Paar som servicetekniker.
Bor i Klågerup, Sverige

Jag föddes med en sällsynt diagnos, Marfan syndrom, som är en bindvävssjukdom som bland annat påverkar mitt hjärta och mina ögon samt orsakar ledvärk och migrän/huvudvärk. Symtom och besvär skiljer sig från person till person med Marfan och ungefär 1 på 10 000 personer har denna sjukdom, men mörkertalet är stort. Den har en ärftlighet på 50 % och jag ärvde sjukdomen efter min mamma som dog 2004, då hennes aorta plötsligt brast i magen till följd av Marfan. Då var jag 19 år gammal och detta har präglat mitt liv fram till i dag – att leva med en sjukdom och att veta vad det kan innebära för risker. Jag har så länge jag kan minnas drömt om att skaffa barn och bilda min egen familj.

Jag älskar barn, har varit barnflicka sedan barnsben, arbetat på förskola och skapade en barnnamnlista i tonåren som sedan fyllts på.

Dock har jag haft flera år av ångest och moraliska diskussioner med mig själv huruvida det är etiskt försvarbart att skaffa barn när jag vet att risken är hög för att barnet ärver samma sjukdom som jag.

Och jag sköt länge frågan framför mig, också för att jag inte hade träffat rätt partner för att bilda familj. Efter ungefär ett år i min och Martins relation började vi prata om barn, jag var mest drivande i detta och vi har aldrig vågat försöka skaffa barn på naturlig väg just på grund av min ärftlighet, så ingen av oss visste våra förutsättningar för att kunna bli gravida. Jag blev medlem i Svenska Marfanföreningen och blev invald i styrelsen och där kom jag i kontakt med en familj som genomgått Preimplantatorisk Genetisk Diagnostik (PGD, i dag även kallat PGT) och lyckats få ett barn utan Marfan. Jag började göra mer efterforskning kring detta och blev otroligt glad och förvånad över att forskningen kommit så långt, då sällsynta diagnoser inte är något som prioriteras särskilt högt i samhället eller av politiker. Det finns ännu en del moraliska dilemman i denna typ av process enligt mig, men jag är otroligt tacksam över att möjligheten finns. Så det är med blandade känslor jag valde att genomgå denna process.

Hur var er första tid i behandling?

År 2018 bokade jag tid med ett Center för sällsynta diagnoser i Lund och vi fick träffa vårdpersonal som berättade vidare om vilka alternativ vi hade för att försöka få ett friskt barn. Detta samtal var otroligt tufft och jag bröt ihop under samtalet. Jag minns att Martin sa att det var helt upp till mig om vi skulle försöka på detta sätt. Han stod bakom mig vilket beslut jag än fattade, vilket kändes tryggt men svårt. Vi fick en remiss skickad till Reproduktionsmedicinsk mottagning samt till Klinisk genetik för vidare utredning av både mig och Martin. Även min pappa blandades in och fick lämna blodprov, då min mamma inte är i livet längre. Under sommaren 2017 fick jag hem ett brev från Hjärtmottagningen i Lund där det stod att jag hade nått gränsen för utvidgning av min aorta och att jag absolut inte fick bli gravid. Detta omkullkastade min värld och jag sattes i kö för hjärtoperation och jag utvecklade en kraftig dödsångest och fick påbörja medicinering och terapi.

I februari 2018 gjorde jag min hjärtoperation där de sågade upp min bröstkorg och bytte ut hela aortabågen på mig. Efter det började en 3–6 månader lång återhämtning med rehab och smärtbehandling. Det var otroligt tufft, men det var ett val baserat på min högsta önskan om att kunna bli gravid en dag.

Eftersom jag hade läst på om IVF och PGD så insåg jag att detta kommer ta lång tid med alla utredningar och köplatser.

Och då min sjukdom var så pass sällsynt kunde processen enbart utföras i Huddinge, Stockholm. Jag och Martin bor i Skåne och det tar flera timmar att ta sig upp och ned. Men så kom det ju en pandemi också under 2019, vilket också försvårade och försenade vår och många andras processer.

Det tog 11 månader innan vi fick komma på ett nybesök till Reproduktionsmedicinska i Huddinge, närmare bestämt februari 2019. Där fick vi lämna flera prover som visade att vi för övrigt var friska. Vi blev utfrågade om vår mentala och medicinska hälsa, vilket hade svajat för främst mig genom åren. Jag minns att jag var orolig och rädd för att inte bli bedömd som lämplig för att bli mamma, men vi blev godkända och våra prover visade att jag hade goda äggreserver och att det inte fanns några problem med Martins spermier. Baserat på detta så skulle vi påbörja IVF, kort protokoll, där jag blev ordinerad Gonal F, då med en relativt låg dos eftersom de inte ville riskera att jag skulle bli överstimulerad, vilket jag hade tendens till. Dock började covid-19 spridas runt om i Sverige och i världen, så kliniken i Stockholm stängde ner ett par månader. Detta gjorde att vi ofrivilligt fick pausa vår behandling. Sedan blev det sommar i 2019 och då hade kliniken i Stockholm också semesterstängt,

så det var mycket frustration, stress, ledsamhet och besvikelse det året minns jag.

Först 2020 kunde vi göra vårt första äggplock. Det var en smärtsam procedur och jag blev väldigt dålig efteråt. Jag spydde på grund av all morfin och var sängliggande i flera dagar och fick sjukanmäla mig från min arbetsplats. Vi hade blivit beviljade 3 landstingsbekostade försök på grund av min sällsynta diagnos. Detta innebär rätt till 3 äggplock, 2 friska barn och gäller fram till att jag fyller 40 år. Mitt första äggplock resulterade i 19 äggblåsor där 17 blev befruktade, men vidare i processen överlevde enbart 3 stycken varav 2 visade sig bära på Marfan syndrom. I slutändan hade vi ett friskt embryo i frysen i Stockholm. Detta besked gjorde mig väldigt ledsen då allt verkade så lovande från början med mina goda äggreserver och att jag fått ut så många ägg.

Hur mådde du och Martin vid den här tiden?

Jag minns att jag mådde rätt dåligt av hormonbehandlingen både psykiskt och fysiskt på så vis att jag kände mig illamående, hade huvudvärk och var svullen i magen samt att min menstruationscykel blev helt rubbad. Därför blev det ännu svårare att försöka pricka in ”rätt” dag för ägglossning och inte göra en helgkrock, då kliniken i Stockholm håller stängt på helgen, vilket för övrigt inte kliniken i Malmö gör, som vi ju egentligen bor närmast. Detta gjorde mig helt vansinnig och kan göra än i dag

hur usla prioriteringar och förutsättningar det finns i vården för ofrivilligt barnlösa.

Det blev först i augusti 2020 som vi äntligen lyckades pricka in en dag med ägglossning, då efter att ha blivit styrd på grund av flera helgkrockar, semesterstängt och en rubbad menstruationscykel på upp till 50 dagar. Jag minns att vi var väldigt förväntansfulla och tänkte att nu kommer det hända, nu blir vi gravida! Vi valde att köra bil upp till Stockholm eftersom pandemin ännu härjade, dock blev det ingen graviditet av vårt enda friska embryo och jag föll in i ett mörker. Martin tog förlusten bättre, men var också ledsen. Det som nog var svårast för mig var att oddsen var så himla dåliga. Trots att jag hela tiden fick höra från vårdpersonal att våra chanser var goda förstod jag inte riktigt hur min kropp från den ena dagen till den andra skulle förstå att den skulle vara gravid efter att vi hade fått återinfört ett 5 dagars embryo som befruktats utanför kroppen – i min värld finns det inget mer onaturligt än det. Jag hade även förträngt siffrorna på att lyckas med PGD-behandling, som är ca 30 %.

Hur påverkades er parrelation?

Jag kände mig mer och mer ensam i processen eftersom pandemin gjorde att Martin inte fick fortsätta att följa med på undersökningar, ultraljud och ingrepp. Det tärde mer och mer på mig och vår relation – att Martin alltmer stod helt bredvid och utanför och att det var jag som fick genomgå allt, både det fysiska och det psykiska lidandet.

En vän tipsade mig om att ta kontakt med en kurator på Reproduktionsmedicinska för parsamtal. Detta hade jag ingen aning om fanns!

Återigen var jag besviken och kände en stark irritation på vården som mest fokuserar på det kliniska, när jag vill hävda att det är det psykiska som är värst i denna process och att det är något som ingen frågar eller pratar särskilt mycket om. Vi hade ett flertal parsamtal med kuratorn och det hjälpte oss att kunna prata bättre med varandra, att lättare förstå varandra och göra Martin mer delaktig igen i processen.

Hur fortskred behandlingen?

Allt tog ännu en gång frustrerande lång tid efter vårt första misslyckande och det var först i januari 2021, på Martins 35-årsdag, som vi fick göra vårt andra äggplock. Då fick Martin inte vara med mig och denna gång var ingreppet desto värre. På natten hamnade jag på akuten i Stockholm då jag hade andningssvårigheter och det visade sig att mina äggstockar var så svullna att de tryckte upp diafragman, vilket gjorde det svårt för mig att andas. Min återhämtning denna gång tog längre tid och jag kände att jag inte kommer att klara det här en gång till, ett tredje äggplock. Då hade läkaren valt att byta preparat till Menopur i, det sades att äggen skulle få bättre kvalitet av detta hormon och förmodligen färre äggblåsor. Äggplocket resulterade i 29 ägg varav 19 gick att gå vidare med och i slutändan hade vi 3 av 6 friska embryon till frysen! Jag minns att jag grät av lättnad för detta besked fastän jag fortfarande tycker att bortfallet av ägg var fruktansvärt.

Återigen tog det månader av väntan efter äggplocket innan vi kunde göra min andra frysåterföring på grund av rubbad menstruationscykel, men så till påsken 2021 var det äntligen dags. Martin fick inte vara med på insättningen då heller, men den är inte smärtsam utan den trevligaste och mest hoppfulla delen i processen enligt mig. Dock blev det inget barn denna gång heller, fastän vi gjorde insättning i naturlig cykel. Jag kände en stark vrede över min egen kropp som inte klarade av att bli gravid, att behålla ett friskt embryo. Jag föll ännu längre ner i mörkret och det slog mig hur naiv jag varit i början av vår barnprocess, att jag trodde att vi skulle lyckas att bli gravida så här bara för att vi fick hjälp av vården, men det finns inga garantier eller löften. Det enda tröstande i allt detta var att kliniken i Stockholm sa att vi fick lov att köra direkt igen på min andra menstruation, så då samlade jag ihop mig och lade allt krut på att förbereda mig för att vi denna, tredje gång skulle lyckas.

Men det blev ingen insättning för oss som utlovat, detta för att jag tillhörde en riskgrupp i och med mitt hjärta och behövde i stället prioritera att bli vaccinerad mot covid-19. Detta skapade mycket oro hos mig och jag visste inte huruvida jag kunde ta dos 2 senare som gravid, där skiljde sig råden åt och att ingen riktigt vet insåg jag efter att ha talat med flera olika professioner inom vården. Detta gjorde att vi ännu en gång fick ofrivilligt pausa vår process med insättning, däremot lyckades jag ta dos 2 tidigare än vad de egentligen ger. Jag gjorde allt för att hinna göra vår insättning innan det blev semesterstängt igen i Stockholm, men jag föll på målsnöret och ägglossade på ”fel” dag. Då var jag så desperat och förtvivlad och krävde till och med att få prata med chefen på Karolinska institutet i Stockholm om att jag och Martin var beredda att sätta in ett embryo på ”fel” dag, då det bara handlade om några timmar. Eller om de på sjukhuset kunde skicka ner vårt embryo till kliniken i Malmö, som har öppet på helger, men detta motsade sig vården.

Vi gav i princip upp vår ägande- och bestämmanderätt för länge sedan i denna process när vi valde att få hjälp med att bilda familj genom vården och det gjorde mig nästan tokig.

Johannas siffror

2 IVF-kort protokoll,
innehållande PGD
1 pågående graviditet
0 födda barn än så länge

Efter ytterligare en hård smäll kände jag mig psykiskt och fysiskt besegrad och blev sjukskriven, jag klarade inte av att arbeta längre och fick börja med antidepressiv medicin. Detta var inte heller ett enkelt beslut att fatta, då jag var livrädd för vilka konsekvenser det skulle få i denna process, och om jag någonsin skulle lyckas med att bli gravid om jag medicinerades och vad det innebar för ett potentiellt foster. Vården menade då att en obehandlad depression kan vara ett hinder till att lyckas bli gravid och jag kände mig inträngd i ett hörn, hur jag än gjorde och försökte så blev det aldrig bra nog. Jag kände mig maktlös och fruktansvärt utmattad. Jag var sjukskriven i 4 månader och hade psykologtid en gång i veckan.

Så blev det augusti och kliniken öppnade i Stockholm och det öppnades upp en möjlighet för oss att äntligen göra vår tredje insättning. Jag hade inget hopp inför detta och hade under sommaren börjat förlika mig med tanken på en eventuell adoption eller äggdonation, men min ålder stressade mig mycket då jag hunnit fylla 36 år och nya processer tar också lång tid. Men jag och Martin kom överens om att vi i alla fall skulle använda de två kvarvarande embryon vi hade frysta innan vi eventuellt ändrade i vår process. Jag hade också kollat upp Olgas fertilitetsklinik i Ryssland, då de visat goda resultat på lyckade behandlingar och jag var med i flera olika ofrivilligt barnlösa communitys i sociala medier.

Det kändes lättare att få prata med och få förståelse från någon som befinner sig i en liknande situation än att prata med mina närmaste vänner och familj – tyvärr.

Lyckades ni bli gravida till sist?

I slutet av sommaren 2021 åkte jag ensam upp till kliniken i Stockholm och gjorde vår tredje insättning och hör och häpna, denna gång lyckades vi få ett plus på graviditetsstickan! Jag minns att besöket skilde sig från tidigare gånger, då jag för första gången hade en kvinnlig läkare som spelade Norah Jones och var väldigt avslappnad och pedagogisk. Så detta gjorde att även jag var avslappnad och hade en fin upplevelse, för första gången. I vecka 8 fick jag plötsligt en blödning och åkte in till akuten med tanken att nu går allt åt helvete. Men det visade sig tack och lov vara falskt alarm!

Nu är vi otroligt tacksamma över vårt fina lilla hus utanför Malmö med två adopterade kattungar som är systrar och att vi i maj i år äntligen förväntas bli föräldrar. Nu ska jag bara återhämta mig från covid-19 som jag tyvärr smittades med under julen, men sedan ser vi fram emot resten av 2022.

Hämta wawa app i App Store

wawa app är en assistent som vägleder dig genom din fertilitetsbehandling. Här får du verktyg och känslomässigt stöd som ökar chanserna för en lyckad behandling. Vårt mål är att göra en av de svåraste resorna bara lite lättare.

Läs mer

Personliga berättelser

Elin och Mario fick ett mycket oväntat besked: ”Det finns inga spermier i dina sädesprov”

Elin och Mario trodde kanske att det hade något med Elins ålder att göra, men helt oväntat fick de reda på att Mario inte hade några spermier. Ingen av dem hade hört talas om det innan.

09. december - 2021

wawa fertility

Skelbækgade 2, 6 sal

København V

CVR: 41507349

Sociala medier

  • Facebook
  • Instagram

Data- och sekretesspolicy