Nynne: ”Jag fick diagnosen endometrios 13 år efter mina första symtom”

Ungefär 10-20 procent av kvinnor i barnafödande ålder har endometrios. Ändå pratar vi alldeles för lite om det. Vi har därför beslutat att lägga extra fokus på sjukdomen, här berättar Nynne om hur det är att leva med endometrios.

Skrevet af:

wawa

27. juli - 2022


Om Nynne:

Jag är 28 år gammal, arbetar som sjuksköterska på ett hospice i Århus och bor i Århus med min pojkvän Anders, som jag har haft ett förhållande med i nästan 8 år.

Vad innebär det för dig att leva med endometrios?

Jag lider av ytlig endometrios i bukhålan. Det betyder att vävnad som liknar den vi har i livmodern också kan hittas i min mage runt mina organ och på min bukhinna. Detta orsakar ofta smärta, vävnaden kan blöda och orsaka inflammation och sammanväxningar. Sjukdomen är kronisk och kan därför inte botas. Så länge jag har mens finns det en förutsättning för att endometriosvävnad ska kunna utvecklas i bukhålan. Det är en mycket komplex sjukdom där fokus ligger på symtombehandling av hormonella, smärtsamma och inte minst diffusa symtom.


Hur fick du reda på att du hade endometrios?

Jag fick diagnosen i februari 2020 i samband med en titthålsoperation jag hade blivit rekommenderad som en del av en lång utredningsprocess. Det var helt enkelt det sista steget mot en möjlig förklaring på alla de problem som jag har lidit av i åratal – och jag är väldigt glad att jag gick med på det, även om det också var väldigt ångestframkallande att behöva sticka in instrument i magen utan att veta om de ens skulle hitta någon endometriosvävnad och i så fall hur mycket.

Jag sövdes för operationen. De gjorde ett snitt i naveln där de förde in en kamera i buken och gjorde ytterligare tre snitt längst ner på magen och på sidan, nära höfterna. Sedan blåste de luft in i min mage, så att det fanns mer utrymme för att manövrera runt i den och omkring mina organ.

När jag väl vaknade upp efter operationen frågade jag mycket sorgset: ”Ni hittade väl ingenting?”. Men det gjorde de!

Att önska sig en diagnos kan kanske låta väldigt konstigt, men för mig var det en förlösning.

Och det var ett svar på att det inte bara var jag som var ”inbilsk”. Vid operationen upptäcktes ytlig endometriosvävnad på tjocktarmen, på tarmfästet, på bukhinnan och på den vänstra äggstocken – allt detta kunde aldrig ses på en magnetröntgen eller ultraljudsundersökning och de hade turen att kunna ta bort allt på en gång.


Vill du berätta om processen från symtom till diagnos?

Sedan jag var 12 år har jag haft stora problem med förstoppning. Symtomen började ungefär samtidigt som jag också började få min mens. Det var oerhört sårbart att drabbas av förstoppning i mina tidiga tonår, så det var något jag bar på själv. Så småningom började jag tro att det var normalt att ha klumpig avföring och det kunde lätt gå en och en halv vecka mellan mina avföringar. En dag tittade jag i toalettskålen och såg att det var massa blod; gråtande och rädd sprang jag till min mamma som försäkrade mig om att jag förmodligen hade hemorrojder. Så jag började dricka HUSK-fröskal och blev mer medveten om mina toalettvanor, men förstoppning förblev min följeslagare.

Min första mens var outhärdlig och smärtsam och jag minns att jag grät mig igenom de första dagarna. Jag fick smärtstillande och låg ihopkrupen i sängen. Jag fick höra att det var normalt att ha mensvärk. Jag led också mycket av smärtor i ländryggen och underlivet och gjorde en röntgenundersökning av ryggen, som inte visade något som förklarade smärtan.

Jag fick veta av en sjukgymnast att smärtan i nedre delen av ryggen förmodligen berodde på svaga muskler i ryggen och att jag skulle träna bort den. Det hjälpte aldrig riktigt. När jag fyllde 16 år började jag ta p-piller eftersom jag hade fått en pojkvän. Sett i efterhand har det förmodligen lugnat mina symtom lite för jag hade några bra år då jag faktiskt inte var lika besvärad av mina toalettbesök, men underlivssmärtorna var fortfarande ganska besvärliga i perioder – även när jag inte hade mens.

Vid 20 års ålder hade jag flyttat till Århus och fick en ny läkare i samband med flytten. Jag hade börjat få allt större problem med förstoppning och därmed hemorrojder igen, så jag kontaktade min läkare. Jag ville ha en utvärdering av mina tarmproblem, eftersom de var extremt invalidiserande vid denna tidpunkt. Men läkaren avfärdade det med att ”många kvinnor i din ålder lider av förstoppning. Du måste bara ta laxermedel och acceptera att det är så din tarm fungerar.”

Läkaren menade att jag hade en irritabel tarm och det var bra att tänka på min kost, men i övrigt borde jag inte oroa mig. Jag började dricka Movicol för att få mjukare avföring – ibland morgon, middag och kväll och ibland räckte det med två påsar på kvällen. Sen dröjde det sex år innan jag vågade gå till läkaren igen.

I slutet av 2018 slutade jag ta p-piller. Jag ville känna min kropps cykel utan att ta hormoner – little did I know! Några månader senare, 2019, fick jag oregelbunden mens och mina avföring började växla mellan diarré och förstoppning. Jag hade väldigt smärtsamma toalettbesök, ibland nästan svimmade jag, fick lätt feber, blod i avföringen, smärta vid samlag, mensvärk och svår huvudvärk. Jag gick ner sex kilo på mycket kort tid. Därför gick jag till läkaren och insisterade på en utredning, eftersom jag mådde så dåligt och var sjukskriven flera gånger i månaden från mitt nya jobb som sjuksköterska.

Jag tog blodprov för att undersöka om jag hade någon tarmsjukdom och hänvisades till en koloskopi som visade att jag hade en frisk tjocktarm, men att den var extra lång och slingrig. Detta kan delvis förklara mina tarmproblem men inte de andra symptomen. Läkaren ville dock inte göra mer i nuläget.

Sommaren 2019 hade jag så intensiv smärta i buken, särskilt på höger sida, att jag var tvungen att gå framåtböjd, jag kunde inte andas djupt eller ligga platt på ryggen, jag hade feber och en tyngdkänsla i underlivet. Jag togs därför in på akutmottagningen på AUH för observation av blindtarmsinflammation. De undersökte mig och när jag förklarade symptomen för läkarna och nämnde att jag hade oregelbunden mens blev det tydligare för dem att jag tillhörde en annan specialitet än tarmsjukdomar. Jag fick smärtstillande tabletter att ta med mig hem och hänvisades direkt till en utredning för endometrios på Avdelningen för Kvinnosjukdomar. Det var en stor vändpunkt för mig och jag är tacksam för den bedömningen idag!

Jag väntade 4 månader på en konsultation hos Kvinnosjukdomar. Min utredning bestod av en konsultation där jag fick en utvidgad gynekologisk undersökning, där de kontrollerade både cellförändringar och samtidigt gjorde ultraljudsundersökningar från utsidan och insidan av min buk genom en vaginal ultraljudsundersökning. De kunde inte hitta något på undersökningen, men eftersom alla mina symtom och hela min tonårshistoria var ett så kallat ”textbook example” hänvisades jag till en magnetröntgenundersökning.

Samtidigt startade jag med minipiller för att förhindra en eventuell utveckling av sjukdomen om jag skulle ha endometrios. Magnetröntgen gjordes två månader senare, men den visade inga tecken på djupa infiltrat i mina organ. Den kunde inte påvisa någon endometrios alls, så specialisten var på väg att avbryta min utredning tills jag berättade att jag fortfarande led av magsmärtor, plötslig diarré, blödningsstörningar och förstoppning. Så jag kallades tillbaka och det beslutades att jag skulle opereras som en del av utredningen så att jag äntligen kunde få klarhet.

Specialisten sa till mig: ”Nynne, det ’luktar’ så mycket av endometrios – jag skulle bli förvånad om du inte hade det.” Hon sa att det i mitt fall kunde misstänkas att jag hade ytlig endometrios i bukhålan, vilket skulle förklara mina symtom sedan puberteten. Hon berättade också att de p-piller som jag av en slump hade tagit sedan jag var 16 år kan ha hållit sjukdomen i schack. När jag slutade ta p-piller hade sjukdomen antagligen utvecklats och därför mådde jag plötsligt mycket sämre.


Jag opererades i februari 2020 och fick äntligen en diagnos. 13 år efter att symtomen började!


Hur ser livet med endometrios ut för dig? Känner du av det varje dag?

För mig kan livet med endometrios bäst beskrivas med följande ord: diffust, smärtsamt, nedslående, fysiskt och psykiskt påfrestande, kroniskt.

För tillfället har jag inga större besvär eftersom jag är gravid och därför inte har mens, men sedan operationen och fram till januari 2022 har jag haft många varierande symtom, till exempel smärta vid urinering, blodrester i urinen, tyngdkänsla i underlivet, förstoppning, migrän, smärta i ländryggen, oförklarligt blod i bukhålan, smärta vid samlag och en enorm trötthet. Min form av endometrios har orsakat kroniska underlivssmärtor och är därför inte ”bara” relaterad till mensen. Det gör ont nästan varje dag men med varierande intensitet. Jag vill dock påpeka att jag har lärt mig att fylla mitt liv med många bra saker som ger mig glädje och det hjälper mig mycket att prata om det när det är extra jobbigt.


Har du genomgått behandlingar, operationer eller något annat?

Efter titthålsoperation hade jag några månader med lugn och ro. Under operationen fick jag en hormonspiral för att hålla sjukdomen i schack. Långsamt blev jag bättre och under tre månader kände jag en viss förbättring. Jag blev uppringd från sjukhuset varannan månad för kontroll och hösten 2020 fick jag tyvärr erkänna att många av symtomen hade kommit tillbaka, jag hänvisades till endometrioskliniken där en av landets ledande specialister tar hand om de mer komplicerade fallen.

Symtomen var nu av en något annorlunda karaktär, eftersom jag hade börjat få blodstrimmor i urinen och ibland hade svårt att kissa. Samtidigt kände jag en stark tyngdkänsla och var bara så utmattad och kände mig inte på topp. Förstoppningen hade aldrig riktigt gett sig – det fanns veckor då det gick bra att ta två Movicol varannan kväll, men ibland gick det fem dagar utan att jag gick på toaletten. Det var så obehagligt!

Jag fick en konsultation där specialistläkaren undersökte mig igen med ultraljud. Han kunde inte se några tecken på endometrios i urinblåsan eller tarmen, vilket de misstänkte, men han kunde se fristående blod i bukhålan. Det var inte något som behövde åtgärdas, men han förklarade att det händer ibland – antingen på grund av missfall eller för att äggstocken blöder in i bukhålan. Han rekommenderade därför att min kropp skulle få en paus från äggproduktionen och att jag skulle börja med hormonbehandling som skulle sätta min kropp i ett konstgjort klimakterium.

Läkemedlet syftar till att minska produktionen av hormonet östrogen i äggstockarna och hämmar frigörandet av ägg från äggstockarna. Det är en medicinsk behandling som har vissa biverkningar som kan vara mycket besvärliga och därför fick jag också kompletterande medicinering för att bland annat reglera humörsvängningar, irritation och värmevallningar. Jag var väldigt ledsen över att behöva gå igenom den typen av behandling men jag var också desperat och bestämde mig för att göra det eftersom läkaren sa: ”Om medicinen fungerar beror det på att dina symtom beror på hormonsvängningar – och då vet vi också att endometrios fortfarande ”pyr” i din kropp, trots operationen, och på så sätt vet vi hur vi ska hjälpa dig.”

Jag fick min första injektion i november 2020 som varade i tre månader. I början av den nya hormonbehandlingen hade jag svåra humörsvängningar och magsmärtor (vilket jag informerades om) och jag hade värmevallningar på natten. Men efter ett tag blev biverkningarna överkomliga och en dag, efter en och en halv månad, märkte jag att jag inte längre hade några tarmproblem. Det skedde gradvis, så jag märkte det knappt – och det innebar också att jag inte behövde ta laxermedel i samma utsträckning. Det minskade faktiskt från två Movicol på kvällen till högst två i veckan. Enorm framgång! Och smärtan blev plötsligt mindre. Och min mage blev platt, jag var inte längre uppblåst. Efter tre månaders behandling återkom symtomen, så jag bestämde mig för att ta en ny dos. Jag behandlades därmed i sex månader.

Jag fick veta att det kan ta upp till sex månader innan läkemedlet försvinner ut ur kroppen, så efter sex månaders behandling ville jag sluta igen och bara fortsätta med min hormonspiral. Vi hade en stor önskan om att bli föräldrar och ville starta projekt barn.


Hur har din endometrios påverkat din fertilitet?

Sedan jag fick diagnosen har jag varit extremt orolig för min fertilitet och jag skulle ljuga om jag sa att jag inte har gråtit mycket vid tanken på att jag kan få problem med att bli gravid.

Endometrios är en hormonell sjukdom som är så inkräktande på allt som gör mig till kvinna och därmed också på de fysiologiska förutsättningarna för att kunna bli gravid på ett naturligt sätt. Det är därför jag har varit så orolig för framtiden, om min partner och jag kan bli föräldrar. Det har funnits en hel del tankeverksamhet kring detta och när man ska börja, eftersom det i min situation skulle innebära att jag skulle bli utan medicinering, vilket skulle kunna leda till att endometrios blossar upp igen, vilket skulle komplicera processen och orsaka mig invalidiserande smärtor.

När man deltar i ett behandlingsprogram för endometrios får de flesta av oss hormonbehandling som förhindrar graviditet – det vill säga hormonpreparat som p-piller, spiral eller konstgjort klimakterium. Vissa kvinnor är så kraftigt hämmade av sin sjukdom att de ofta måste opereras – och vissa har fått en tillfällig stomi. Sjukdomen kan vara så dominerande i det dagliga livet, att behöva tänka på en graviditet utöver sin behandling är inte utan många överväganden.

Vi tog beslutet att ta bort spiralen i september 2021. Tyvärr blossade sjukdomen upp snabbt, det var smärtsamt för mig och jag hade flera sjukdagar på jobbet. Det oroade mig mycket och tog rent ut sagt bort livsgnistan från mig. Jag hade en konsultation med en specialist på Endometrioskliniken som sa att jag nog borde bestämma mig för hur länge jag kunde fortsätta att försöka på egen hand nu när sjukdomen hade blossat upp.

Fertilitetsbehandling kom därför på tal redan en månad in i processen och jag var helt förkrossad av bara tanken. År av medicinska behandlingar, operationer, konstgjort klimakterium (för att inte tala om den psykiska läkningen), en kropp som inte kändes som min, har verkligen skakat om mina grundvalar. Jag kunde inte stå ut med tanken på att min kropp skulle utsättas för ännu fler behandlingar, mätningar och kontroller. Fertilitetsbehandling är inte precis något som jag önskar för någon annan – och därför inte heller något som jag kunde överskåda efter åratal med en sjuk kropp nu när jag äntligen kände att sjukdomen var under kontroll.

Vi bestämde oss därför för att ge det några månader till innan vi skulle börja med fertilitetsbehandling, och jag tror så här i efterhand att det gav min kropp lite lugn och ro. Ärligt talat var jag pessimistisk vid det här laget, men jag gav min kropp en chans att stabilisera sig utan medicinering.

I januari 2022 kunde jag ana två streck på ett tidigt graviditetstest. Jag hade blivit gravid! Det var svårt för min hjärna att förstå den fantastiska och mycket överraskande nyheten, men ett litet frö hade fått fäste och var här för att stanna. Vi blir föräldrar hösten 2022 och vi känner oss väldigt lyckliga och tacksamma över att det gick så snabbt.


Vad hjälper dig i din vardag med endometrios?

En värmekudde är värd sin vikt i guld – jag har en elektrisk kudde som jag kan skruva upp och ner för värmen på.

Yoga- och pilatesövningar är ett riktigt skönt sätt för mig att röra på kroppen – smärtan förvärras ofta av stillasittande, så det hjälper mig att röra på mig. Det är dock ofta nödvändigt för mig att lägga mig ner och vila och ta dagen timme för timme.

Att omge mig med kärleksfulla och omtänksamma människor som förstår mig – här är min partner en klippa! Jag har även stor glädje av att sticka, sy och pyssla med små kreativa projekt. Det ger mig så mycket glädje i vardagen och tar ofta bort fokus från smärtan. Och att komma ut i naturen – även om det bara är en kort promenad så gör luften underverk.

Och att acceptera de känslor som kan komma och ge mig själv plats till det. Jag påminner mig själv om att det är okej att vara ledsen och att det är naturligt att ha jobbiga dagar, men att dessa dagar också kan innehålla små ”pärlor” som är värda att lägga i ryggsäcken; det kan vara allt från en bra föreställning, god mat, ett litet stickprojekt, fågelkvitter eller en solnedgång.

Stress är en utlösande faktor för min sjukdom och därför är jag mycket uppmärksam på om jag börjar få stressymptom, i synnerhet samband med mitt arbete. I praktiken har det hjälpt mig mycket i mitt arbete att ha en paragraf 56 genom kommunen. Om jag måste sjukskriva mig på grund av endometrios får arbetsplatsen ersättning för de förlorade timmarna. Det hjälper verkligen mot skuldkänslorna som tyvärr är en följeslagare till mitt sjuka liv.


Vad kan du som partner eller nära anhörig göra för att stötta och hjälpa på bästa möjliga sätt?

Enligt min erfarenhet är det viktigt med bra och ärlig kommunikation. Det är viktigt att kunna prata om den smärta som är förknippad med sjukdomen, inte bara den fysiska smärtan utan även den psykiska smärtan. Det kan påverka förhållandet och inte minst samlivet om det inte sätts ord på utmaningarna. Lyssna på kvinnans erfarenheter. Erbjud massage, värm en värmekudde och hjälp gärna med praktiska uppgifter om det behövs. Och kom ihåg närvaron och alla små glädjeämnen i vardagen som ni kan njuta av!

Säg till om du tycker att det är jobbigt – kommunikation går åt båda hållen.


Vad skulle du säga till en ung kvinna med smärtsamma menstruationer eller som har diagnosen?

Kära kvinna. Först och främst: Du är så stark! Jag önskar att du tar dig själv på allvar – om dina symtom är besvärande och begränsar ditt liv, då är det allvarligt för dig och ditt liv även om andra säger något annat. Det är viktigt att insistera på en utredning om du inte redan har fått en sådan. Menstruationssmärtor är INTE normalt och det är inte meningen att du ska ligga med kramp i sängen varje månad. Kom ihåg att du inte behöver ha alla symtom – du kanske har några av dem – vissa kvinnor har tillståndet utan att märka det men upptäcker det först den dag de har försökt bli gravida under lång tid. Oavsett vad som händer, kom ihåg att vara snäll mot dig själv och prata med någon om vad du upplever så att du inte går igenom det ensam. Det kan kännas otroligt ensamt att vara i och det ska det inte.