Michala om livet med endometriose

Ungefär 10-20 procent av alla kvinnor i barnafödande ålder har endometrios, från lindrig till svår. Ändå är det alldeles för lite fokus på diagnosen som många svenska kvinnor lever med. Vi har frågat Michaela Engstrand hur det är att leva med endometrios.

Skrevet af:

wawa

22. juni - 2022


Om:

Michaela Engstrand, 28 år

Jobb: Kommunikatör

Familj: Sambo Jeremy, dotter Ellie 2,5 år

Michaela, du lider av endometriosis. Vad exakt betyder det för dig?

Att leva med endometrios är som en berg-och-dalbana rent hälsomässigt. Det går i skov då jag är sämre och bättre. Så länge jag går på behandling är det hanterbart, men utan behandling märker jag av mina “skov” mycket tydligare.

Med behandling känns det ungefär som “vanlig mensvärk” under perioder och utan behandling kan jag få feber, ledvärk och andra infektions liknande symtom runt mens. Jag har också väldigt ont runt både mens och ägglossning. Sedan har jag samlagssmärtor som kvarstår oavsett om jag har behandling eller inte. Det påverkar såklart samlivet med min partner.


Hur fick du reda på att du hade endometrios?

Jag har alltid haft väldigt mycket mensvärk, men när jag var runt 19 år så började även samlag smärtorna bli outhärdliga och jag tänkte att det kan inte vara normalt. Så jag sökte vård och har utretts fram till i hösten 2021, då diagnosen fastställdes. Då var jag 27 år.


Vill du berätta om förloppet från symtom till diagnos?

Det började med att jag hade mycket mensvärk som blev värre när jag var runt 18-19 år, tillsammans med samlagssmärtor. Jag har genomgått flertalet titthålsoperationer och ultraljudsundersökningar men det har varit svårt att hitta “endometrios härdarna” som det kallas. Jag har haft ett antal cystor på äggstockarna varav två har jag fått operera bort. I höstas när jag fick diagnosen så fick jag veta att man numer ställer diagnosen utifrån symtom även om man inte hittat några “härdar”, vilket var det som gjordes för mig.


Hur är livet med endometrios för dig?

Jag märker inte av det varje dag. Men de flesta dagarna. Nu har jag haft besvär så länge att jag tror jag har lätt att skjuta bort det, de lätta dagarna. Medan de dagarna där jag har mer ont och exempelvis feber och ledvärk, då behöver jag vara hemma från jobbet. Så det har absolut en inverkan på min vardag.


Har du blivit behandlad?

Som jag nämnde lite tidigare så har jag opererats ett antal gånger och genomgått vaginala ultraljudsundersökningar så många gånger att jag tappat räkningen. Jag har opererat bort två cystor via titthålsoperation.
Den behandling jag haft är hormonspiral. Den fungerar som preventivmedel för oönskad graviditet men också som behandling för min endometrios då den ska kicka bort ägglossning och mens. Det har inte helt fungerat för mig utan jag har haft spiral och minipiller i en kombination som behandling och det fungerade bättre.


Har du barn?

Ja jag har en dotter som är två och ett halvt år. Hon blev till oplanerat från vår sida och utan fertilitetsbehandling.


Vad har diagnosen betytt för ditt liv?

Själva diagnosen har såklart inte hjälpt mot smärtorna. Men det hjälper mig att förstå vad som pågår i kroppen och varför det gör ont, vilket gör stor skillnad psykiskt. Om jag mår så pass dåligt att jag behöver söka vård underlättar det också att ha en diagnos för att kunna få rätt hjälp direkt.


Vad har hjälpt och hjälper dig i din vardag med endometrios?

Paracetamol och Ibuprofen. Haha, nej jag måste få skoja lite. Men det behövs till när man får smärtor. De underlättar lite men tar inte bort smärtan helt. I övrigt så mår jag mycket bättre av att vara fysisk aktiv. Träna, promenera, gymma osv. Jag mår bra av att röra på mig. Ofta är endometrios relaterat till tarmproblem och därför så tycker jag att kosten och fysisk aktivitet underlättar mycket!


Vad kan du som partner eller närstående göra för att stötta och hjälpa på bästa möjliga sätt?

Jag tycker att det viktigaste är att visa hänsyn och förståelse till den som har endometrios. En del dagar har man så ont att man bara kan ligga i sängen och då betyder det otroligt mycket att någon hjälper en med exempelvis matlagning, städning osv. För mig har det också handlat mycket om att få prata om det, då det kommer med en hel del oro. Så som partner eller nära anhörig bör man respektera och visa förståelse gentemot den personen som har diagnosen.


Vad skulle du säga till en ung kvinna med smärtsamma mens eller till och med diagnosen?

Till dig som ännu inte fått diagnos. GE INTE UPP! Ibland upplevs vården inte särskilt hjälpsam, men det är bara att fortsätta att söka vård och be om rätt hjälp. Det känns uppgivet i perioder. Men ge inte upp. Du kommer att träffa rätt barnmorska/gynläkare som kommer ta dig på allvar och ge dig den hjälp du behöver.

Till dig som fått diagnosen. Du är inte ensam. Det kan kännas som att ingen förstår hur ont du har, hur trött du är och hur jobbigt det är att kroniskt ha smärtor. Men det finns kvinnor som förstår, som du kan vända dig till. Jag har en vän som har samma diagnos, men som har det värre än mig och det har varit jätteskönt för mig att få prata med henne och känna att min sjukdom är bekräftad. Att någon förstår hur jobbigt det är.

Om du inte har någon i din närhet som har diagnosen skulle jag rekommendera dig att söka upp konton på sociala medier som diskuterar ämnet, lyssna på poddar om endometrios eller gå med i olika forum eller facebookgrupper för personer som har diagnosen. Att bara få känna sig förstådd gör att det känns lite bättre.