Louise lever med endometrios: ”Jag måste ta dubbelt upp av preventivmedel”

Ungefär 10-20 procent av kvinnor i barnafödande ålder har endometrios. Ändå pratar vi alldeles för lite om det. Vi har därför beslutat att lägga extra fokus på sjukdomen, här berättar Louise Mejborn om hur det är att leva med endometrios.

Skrevet af:

wawa

27. juli - 2022


Om:

Jag heter Louise och är 31 år gammal. Jag är gift med Daniel och tillsammans har vi Milas, nästan 7 år, och Melvin, 4 år. Till vardags arbetar jag som social- och hälsovårdsarbetare samt driver mitt eget företag där jag hjälper kvinnor att förändra sin livsstil genom att ändra sina vanor och fokusera på den mentala delen av att gå ner i vikt Jag älskar att gå långa promenader och dela med mig av mina upp- och nedgångar och mattips via min Instagram. Än idag är jag tacksam för att det finns en plattform som Instagram så att vi kan utbilda varandra tillsammans, till exempel om endometrios.

Vad innebär det för dig att leva med endometrios?

Som tur är märker jag inte så mycket av det i min vardag. Så det har liksom blivit en sjukdom som jag bara bär runt på. Jag måste dock ta dubbelt upp av preventivmedel för att inte märka av den. Jag vet att många kvinnor lider av sjukdomen och därför känner jag mig otroligt privilegierad över att inte märka det så mycket. Men jag funderar fortfarande på varför vissa drabbas hårdare än andra.


Hur fick du reda på att du hade endometrios?

Det upptäcktes faktiskt av en slump. Jag var tvungen att ta bort min spiral för drygt två år sedan när jag plötsligt drabbades av svår akne. Så för att kunna se om det var spiralens fel måste den tas bort.

Min egen läkare kunde inte få tag på min livmoder, så jag var tvungen att gå till en gynekolog i stället. Här får jag reda på att jag har några cystor i underlivet som ser märkliga ut, eftersom de var vita på bilderna från ultraljudsundersökningen och sådana cystor borde vara svarta.


När jag frågar vad det kan vara säger han: Cancer. Inget annat.


Jag skickas till Skejby för ett cancerpaket. Men innan han kunde skicka iväg mig var han tvungen att göra ett klamydiatest på mig. När jag berättade för gynekologen att jag inte kunde ha klamydia eftersom jag då hade varit tillsammans med min man i nio år, sa han kyligt: Shit happens….

Jag blev chockad. Jag upplevde det som att jag befann mig i en situation där jag hade en 50-procentig chans att min man hade varit otrogen mot mig (jag visste att han inte hade varit det) eller en 50-procentig chans att jag hade cancer. Så i mitt huvud kunde det bara vara cancer.

Enligt gynekologen kunde det bara vara cancer – han nämnde aldrig endometrios (som jag för övrigt inte kände till då). Det var den längsta väntan i mitt liv! Jag tycker att det är otroligt skrämmande att en man som dagligen arbetar med kvinnors underliv är så okunnig om sjukdomen. Han kunde ha lugnat mig genom att berätta om sjukdomen. Men nej. Men svaret blev klart från Skejby. Undersökningarna visade endometrios. Och jag hade ingen aning om vad det skulle betyda eller vad det var.


Men plötsligt hade jag svaret på mina svåra menstruationssmärtor efter båda mina graviditeter.



Vill du berätta om processen från symtom till diagnos?

Jag började få symtom efter att jag fick min son med kejsarsnitt 2015. Kraftiga och smärtsamma menstruationer, men eftersom jag fick en spiral strax efter kejsarsnittet och mensen upphörde tänkte jag inte så mycket på det. Ända tills jag började få mens igen eftersom vi försökte bli gravida igen. Men det varade bara en kort tid eftersom jag blev gravid ganska snabbt och sköt det åt sidan igen. Spiral nummer två efter mitt andra kejsarsnitt hade däremot inte samma effekt på min mens, den fortsatte trots att jag hade en spiral.

Jag grät när jag gick på toaletten under min mens och jag sa ofta till min man att det kändes som om hela min mage, och särskilt mina tarmar, var på gränsen till att brista och jag låg med värmedynor och åt panodil som godis – det hjälpte bara lite gran. Jag tror faktiskt inte att jag någonsin funderade på varför jag plötsligt fick så ont när jag hade mens. Jag hade ofta hört talas om kvinnor som hade svåra smärtor under mensen, så jag tänkte att det nog var helt normalt. Jag visste bara att det var tre dagars helvete att ta sig igenom varje månad och jag var alltid rädd innan eftersom jag visste vad jag hade att vänta.

Innan jag blev gravid 2014 hade jag aldrig mer än ”normal” mensvärk. Ingen smärta som var värre än vad två panodil och en ipren kunde klara av. Jag har senare frågat min mamma om hon minns att jag klagade mycket på mensvärk, men nej. Även om jag vet att man föds med denna sjukdom, verkar det som om mina symtom kom först efter att jag hade fött min första son.


Hur ser livet med endometrios ut för dig? Känner du av det varje dag?

Som tur är märker jag det inte i min vardag. Jag har dock både spiral och tar minipiller, just för att undvika mensen, eftersom det är under mensen som jag känner av endometriosen. Så jag lever faktiskt ett normalt vardagsliv med man, barn och jobb. Det är jag tacksam för när jag läser andras berättelser om endometrios.


Har du genomgått behandlingar, operationer eller något annat?

När svaret från Skejby kom kallades jag till ett samtal. De berättade att jag hade några mycket stora cystor på mina äggstockar och min tarm. Dessutom hade hela mitt underliv vuxit in i varandra, så nästan ingenting i mitt underliv var där det skulle vara. Jag hade egentligen inget val – cystorna var så stora att de måste avlägsnas och mitt underliv behövde rekonstrueras, om man kan kalla det så. De berättade för mig att det inte skulle vara utan risk att ta bort cystan jag har på min tarm och att jag skulle riskera att behöva ha en stomi i tre månader efter operationen om de tog bort den. Jag valde att tacka nej till detta eftersom jag bara känner cystan på tarmen under mensen och vi skulle hitta en lösning för att förhindra att jag fick fler cystor.

När jag hade min årliga kontroll efter operationen här i april 2022 fick jag veta att cystan på min tarm hade vuxit sig större och de var mycket förvånade över att jag inte märkte den i mitt dagliga liv. Därför frågade de mig om jag ville delta i forskning om endometrios, eftersom de tyckte att det var väldigt intressant att jag inte kände av en så stor cysta på tarmen, när andra nästan blev invalidiserade av i princip små fläckar på tarmen vid endometrios.


Har din endometrios påverkat din fertilitet?

Nej, jag har aldrig haft problem med att bli gravid. Jag har två underbara pojkar på 4 och snart 7 år. I båda graviditeterna tog det tre månader från det att vi började försöka.


Vad har diagnosen inneburit för ditt liv?

Jag hade ungefär två år av ett smärthelvete under mensen. Jag vet att sjukdomen finns där men det är sällan något jag tänker på. Jag har haft en väldigt enkel process med mycket förstående läkare och en operation som nästan kastades över mig. Men om min endometrios inte hade upptäckts av en slump, då skulle jag ha gått till läkaren med mina svåra menstruationssmärtor eftersom den helt enkelt tog all min livsglädje under en hel vecka i månaden. Och sen vågar jag nästan inte tänka på hur förloppet skulle ha sett ut, eftersom jag vet att många kvinnor kämpar med läkare som bara avfärdar det som vanlig mensvärk.

Jag får ofta meddelanden på min Instagram från kvinnor som upplever att de blir bortviftade av läkare. Men efter att jag började öppna upp om sjukdomen på min profil, eftersom jag tycker att det är ett otroligt viktigt ämne, märker jag också ofta att kvinnor skriver till mig att de äntligen har fått svar på sin mångåriga smärta eftersom de har fått information om en sjukdom som de inte heller visste fanns.


Vad har hjälpt och hjälper dig i din vardag med din endometrios?

Hormonspiral och minipiller. När jag fick spiral för första gången efter mitt första kejsarsnitt 2015 slutade min mens att komma med hormonspiralen. Men när jag fick en ny spiral fortsatte jag att få smärtsamma menstruationer och fick därför utskrivet minipiller att ta utöver. Detta innebär nu att jag aldrig har mens och därför aldrig märker av endometriosen.


Vad kan du som partner eller nära anhörig göra för att stötta och hjälpa på bästa möjliga sätt?

Min man har varit ett stort stöd för mig. Det betyder allt när din man, som har väldigt svårt att sätta sig in i situationen, lyssnar och bara finns där. Han har varit med på alla konsultationer och var jättebra bra på att lugna mig när vi fick beskedet om cancerpaketet. Dessutom har han alltid funnits där när jag haft så svåra smärtor under mensen att jag inte kunnat ta hand om barnen. Men det är så viktigt att gå till läkaren och om du får en diagnos, tala om det på din arbetsplats, eftersom du kan bli föremål för en särskild paragraf för sjukersättning med diagnosen.


Vad skulle du säga till en ung kvinna med smärtsamma menstruationer eller som har diagnosen?

För kvinnor som har oförklarliga menstruationssmärtor: Mensen ska inte göra så ont! Då skulle hälften av Danmarks befolkning ligga sjuk i sängen en gång i månaden, men det gör de inte! Även om din läkare viftar bort dig, insistera! Även om det kan vara jobbigt. Tyvärr läser jag ofta om kvinnor där alla skanningar inte visade något utan först efter en titthålsoperation visade det sig hur illa det var. Jag har haft och har fortfarande stor tur i allt detta och jag är tacksam för det. Som sagt visste jag ingenting om diagnosen förrän jag själv fick den, så jag skulle nog bara ha accepterat svaret om svåra smärtor och att leva ett liv med mycket smärtor. Men ett liv där man en gång i månaden förlorar all livskvalitet är inte att leva.

Men nu vet jag att det faktiskt är möjligt att leva ett normalt liv med sjukdomen, även om det inte känns så när man befinner sig mitt i stormens öga. Jag har djup sympati för de kvinnor som påverkas och hämmas av sjukdomen varje dag och som inte upplever ett lika lindrigt förlopp som jag.