Maria lever med endometriose: «Jeg har lært å lytte til kroppen min»

Endometriose er en tricky sykdom som mange kvinner aldri oppdager at de har før de prøver å bli gravide, mens andre lever med kroniske smerter. Her deler Maria sin historie.


This article is also available in:

English,

Dansk,

Svenska


Skrevet af:

wawa fertility

27. juli - 2022


Om:

Maria Dam Kietz

37 år og bosatt i Fredericia.

Maria jobber selvstendig som Influent Manager ved Collab Management.

Hun begynte å jobbe som selvstendig etter at hun fikk diagnosen endometriose.

Du lider av endometriose. Hva vil det si, helt presist?

Endometriose er en kvinnesykdom som man mener 2 av 8 kvinner lider av, men som mange aldri vet at de har. De fleste kvinner oppdager det ved at de ikke klarer å bli gravide. Ca. 50 % av alle kvinner som opplever vansker ved å bli gravide, har endometriose – også kalt «endo».

Kvinner kan reagere forskjellig på sykdommen – noen kan ha vansker med å bli gravide, andre lever med kroniske smerter og trøtthet, noen har smerter ved menstruasjon eller smerter ved samleie. Det er svært forskjellig og er generelt en sykdom som mange ikke kjenner nok til – også leger som burde vite mer.

Men felles for sykdommen er at når man har menstruasjon, så avgir man også en form for «slim» som setter seg på andre organer utenfor livmoren. Når man har menstruasjon, reagerer dette slimet også i kroppen, og det kan gi utrolig sterke smerter, og man kan føle en form for betennelsestilstand i kroppen. Cyster er også en stor del av sykdommen. Og disse cystene kan briste, vri seg og sitte steder som er veldig ubehagelige. Sykdommen er ikke bare aktiv ved menstruasjon, men kan gi kroniske smerter og kronisk trøtthet.


Hvordan fant du ut at du hadde endometriose?

Da jeg var 30 år gammel, hadde jeg nettopp startet et nytt forhold og begynte å oppleve kraftigere smerter i underlivet enn jeg hadde opplevd tidligere. Jeg har alltid hatt smerter ved menstruasjon, men det begynte å bli mer konstant, så jeg gikk til legen min.

Legen mistenkte at jeg hadde hovne slimhinner, og jeg skulle undersøkes av en gynekolog. Heldigvis hadde jeg en helseordning gjennom jobben, og jeg valgte å dra til et privatsykehus for å bli undersøkt. Her ble jeg møtt av en utrolig kompetent lege som raskt fattet mistanke for at jeg hadde endometriose, og innen to uker ble jeg operert første gang for endometriose.

De fant endo i bukhulen, på egglederne og cyster. Det skal sies at dette langt fra er en typisk historie for endo-pasienter. Mange kan gå i flere år før legene tar det seriøst og mistenker endo. Og så kan det gå år før de vil operere.


Har du hatt det helt siden du fikk menstruasjon?

Jeg har alltid vært veldig syk under menstruasjoner. Jeg har alltid måttet ta en del smertestillende for å fungere noenlunde, og ofte er jeg sengeliggende de første dagene av menstruasjonen. Men det var først da jeg ble eldre at jeg begynte å merke det utenom menstruasjoner også.


Hvordan er livet med endometriose for deg? Merker du det hver dag?

Jeg er dessverre en av dem som alltid kjenner på sykdommen. Det er få dager hvor jeg ikke har en form for smerter eller trøtthet. Og når jeg har menstruasjon, så er jeg alltid sengeliggende 1,5–2 dager. I min jobb er jeg så heldig at jeg kan jobbe fra sengen.

Det betyr også at jeg aldri planlegger å reise noe sted eller å ha møter på dager med menstruasjon, og jeg er heller ikke ute i sosiale sammenhenger.


Generelt tenker jeg mye over hvordan jeg bruker energien min, for den er ikke uendelig. Så jeg må prioritere konstant. Til gjengjeld har det gjort at jeg alltid sørger for å ha full kontroll på alt, jeg har lært å prioritere tiden og energien min. Jeg ligger ofte i forkant på jobben, slik at jeg på dårlige dager «kun» må gjøre det som kommer de dagene.


Har du vært gjennom behandlingsforløp og operasjoner?

Jeg har blitt operert to ganger. Første gang var da jeg fikk konstatert endometriose, og så ble jeg operert igjen noen år senere, fordi endoen hadde utviklet seg. Jeg er p.t. ikke i et behandlingsforløp gjennom det offentlige. Det fungerer helt sikkert for mange, men for meg fungerer ikke disse forløpene, dessverre.


Har du fått barn uten hjelp eller i fertilitetsbehandling?

Jeg var en av de heldige som faktisk kunne bli naturlig gravid til tross for at jeg var over 30 år. Og det gikk overraskende raskt for oss. Så jeg har ikke vært gjennom fertilitetsbehandling, men jeg hadde innstilt meg selv på at det var noe jeg måtte gjennom, og at det kunne ta tid for meg å bli gravid.


Hva har diagnosen betydd for ditt liv?

Etter at jeg fikk konstatert endometriose, har det vendt opp ned på en del ting i livet mitt. Først ble jeg stilt overfor dilemmaet om jeg ville ha barn. For hvis jeg ville, så burde jeg «skynde meg», ifølge legene, fordi sjansene var ganske små for at det kunne la seg gjøre naturlig. Og jo lenger jeg ventet, jo mindre ble sjansene mine ved fertilitetsbehandling.

Deretter ble det vanskelig for meg å finne en balanse mellom jobben og det å ha en kronisk sykdom med minst 1–2 sykedager i uken. Det gjorde bl.a. at jeg fant det mer attraktivt å bli selvstendig. Da kan jeg utnytte de gode dagene mine og styre arbeidstiden min selv, og så jobbe fra sengen de dagene jeg blir dårlig.

Jeg har også vært nødt til å få psykologhjelp for å bli bedre til å akseptere det å være kronisk syk og hvordan det påvirker hverdagen min. Akseptere at det er OK at jeg ikke kan alt hele tiden.




Hva har hjulpet og hjelper deg når det gjelder endometriose?

Jeg har lært å lytte til kroppen min. Det var jeg ikke så god til tidligere. Legene anbefaler alltid spiral og hormonbehandling av sykdommen. Men det har ikke virket for meg, da kroppen min dessverre reagerer veldig dårlig på det. Det er helt sikkert riktig for mange, og man skal alltid lytte til legene sine. Jeg har blitt hjulpet mer av alternativ behandling, men i de tilfellene hvor legen min har støttet opp om det.


Hva kan man som partner eller nær pårørende gjøre for å støtte og hjelpe best mulig?

Det er superviktig å huske at også de blir påvirket av å leve med en person som er kronisk syk. Men generelt er det beste man kan gjøre, å lytte og kommunisere. Som syk må du fortelle hvordan du har det, når du har det verst og hva du trenger hjelp til. Men som partner eller pårørende er det også viktig å kommunisere hva man kan og ikke kan overfor den syke, slik at man ikke sliter seg helt ut. Og så synes jeg at det er superviktig å ikke være redd for å vise sårbarhet.


Hva vil du si til en ung kvinne med smertefull menstruasjon eller selve diagnosen?

Jeg synes det er vanskelig, for det er så mange forskjellige måter å være påvirket av denne sykdommen på. Men det aller viktigste er å lytte til sin egen kropp. Å kjenne hva som er rett for en selv.

Be om hjelp når det er som verst, og kommuniser med dem rundt deg, så de forstår hva som skjer. Det gjelder både partner, familie og venner – for du vil også oppleve å måtte si nei til sosiale ting, og så er det viktig at de nærmeste vet at det ikke er fordi man ikke vil være med dem, men pga. sykdommen og kroppen som sier ifra.

I tillegg vil jeg gjerne gjøre oppmerksom på at når man har endometriose, så er det i Danmark mulig å benytte paragraf 56 hos legen sin. Den sier at arbeidsgiveren mottar sykepenger fra det offentlige fra første dag man er syk og hver gang man er syk. Dette kan være en hjelp for både bedriften, men også ens egen mentale helse. For det er lett å føle at man «svikter» arbeidsplassen sin, eller at man blir bekymret for jobben hver gang man sykemelder seg.

Følg Maria her: https://www.instagram.com/mariadamkietz/?hl=da

Les mer

Diagnoser

Legen: 5 ting om endometriose

Vet du hva endometriose er? Vi gir deg en grundig gjennomgang av sykdommen, når man får den, hvilke symptomer den har og hva det betyr for fruktbarheten din. Les mer her.

26. juli - 2022

wawa fertility

Skelbækgade 2, 6 sal

København V

CVR: 41507349

Sosialt

  • Facebook
  • Instagram

Databruk og personvern