Yasmin om å leve med endometriose: «Jeg har vanskelig for å finne energi til å være sosial»

Cirka 10–20 % av kvinner i fødedyktig alder har endometriose. Likevel snakker vi altfor lite om det. Her forteller Yasmin Medina om hvordan det er å leve med endometriose.

Skrevet af:

wawa

27. juli - 2022


Om:

Yasmin Medina

24 år, Sales Coordinator


Hva betyr det helt presist for deg å leve med endometriose?

For meg er endometriose en sykdom som gir meg veldig mye smerte. Og det er ikke «bare» menstruasjonssmerter. Det har påvirket livet mitt veldig. Det går ut over mitt sosiale liv og mitt energinivå, og det påvirker fertiliteten min. Jeg har gått med smerter i over 10 år uten å vite hva det skyldtes – så jeg har fått mye ro av diagnosen. Jeg har opplevd en kjempelettelse av å få satt ord på det, men samtidig en frustrasjon over å vite at det er mange dårlig sider ved sykdommen som jeg fortsatt har spørsmål om.

For eksempel svekker endometriosen fertiliteten min. Jeg har ikke barn enda. Kanskje en dag. Men fordi sykdommen påvirker fertiliteten min, er det noen ting jeg trenger å avklare, for jeg synes det er en vanskelig tanke og prosess akkurat nå.


Hvordan fant du ut at du hadde endometriose?

Jeg fikk diagnostisert endometriose i 2017 etter kikkertoperasjon. Jeg gikk i mange år og trodde at magesmertene mine var angst og gikk til behandling hos en psykolog. Der besluttet jeg å slutte å drikke alkohol, fordi jeg tenkte at alkohol gjorde angsten min sterkere. Men det var ikke tilfelle, og etter et par år uten alkohol, opplevde jeg kraftige smerter i magen – helt spesifikt rundt navlen – en gang jeg var på ferie. Da jeg kom hjem, dro jeg til legen min. Det viste seg at jeg hadde et forhøyet infeksjonstall og ble innlagt på Rigshospitalet med det samme.

Jeg har aldri opplevd så sterke smerter, og da jeg dro fra legen som ligger like ved Trianglen og Rigshospitalet, tenkte jeg at «jeg aldri kommer frem», for jeg klarte knapt å stå på beinene mine. Jeg hadde gått hjemmefra uten lommebok og veske, så det eneste jeg kunne gjøre, var å gå. Det er de lengste 500 meterne jeg har gått.

Jeg var innlagt i 1 uke og fikk tømt en masse byller og cyster. En måned senere kom smertene igjen. Jeg ble vanvittig frustrert og lei meg, fordi jeg hadde håpt at forløpet mitt var overstått. Jeg ble fortalt at egglederne mine var syke, og at de måtte fjernes. Jeg tror ikke at det gikk helt opp for meg hva som skulle skje, for jeg hadde så mange smerter at jeg ikke tenkte så langt. Deretter fikk jeg en kikkertoperasjon hvor jeg fikk konstatert endometriose. Heldigvis ble ikke egglederne mine fjernet likevel.


Vil du fortelle om symptomene dine?

Symptomene mine startet da jeg gikk i 9. klasse. Jeg hadde voldsomme blødninger og migrene. I første omgang begynte jeg med p-piller, noe som hjalp meg med å stabilisere smertene mine noe. Etter mange år på p-piller valgte jeg å få en spiral. Det var likevel ikke en god opplevelse rent smertemessig, fordi jeg ofte blødde mellom menstruasjoner, og derfor hadde smerter ofte. Nå har jeg primært smerter i venstre side omkring eggstokken, spenninger i lårene mine og regelmessige hodepiner. Jeg opplever symptomene som «normalt» i hverdagen min, så jeg har blitt bedre til å håndtere det.


Hvordan er livet med endometriose for deg?

Jeg merker det hver dag. Ikke bare på grunn av de regelmessige smertene, men også fordi energinivået mitt er lavt. Jeg har vanskelig for å finne krefter til å være sosial.

Jeg er veldig lei meg for at jeg ikke kan ha samme energinivå som andre 24-åringer.

Jeg er i stedet nødt til å ta det med ro og i et tempo jeg kjenner fungerer for meg.

Og det holder meg jo dessverre tilbake, for det er mye jeg ellers ville ha elsket å være med på. Akkurat nå er jeg på noe som kalles en p-pille/minipille-kur, og det fungerer veldig bra for meg. Men hodepinen og smertene er nok noe jeg må leve med. Men jeg har vennet meg slik til det at jeg ikke merker det så mye lenger. Det verste for meg er trøttheten og et savn om å være sosial. Kroppen min jobber 24 timer i døgnet, og jeg må ofte ta en pause.

Så alt i alt har endometriosen min betydd mye for livet mitt. På både godt og vondt. Det har vært en turbulent omgang, men jeg synes jeg har nådd en slags avklaring og ro med sykdommen. Jeg kan fortsatt bli lei eller frustrert over visse ting ved endometriosen, men samtidig synes jeg at det er fint å kunne se tilbake og vite at det er en grunn til at jeg har det som jeg har det.


Har du vært gjennom behandlingsforløp, operasjoner eller annet?

Jeg har vært og er fortsatt i et behandlingsforløp. Jeg tror dessverre ikke at det er noe som stopper med det første, og det er greit. Tidligere har jeg også fått en kikkertoperasjon. Det var en veldig tøff operasjon for meg, fordi kroppen min ikke reagerte så godt på morfin, som var det smertestillende jeg fikk. Så jeg synes det tok meg en stund å komme meg på beinene igjen.

Kikkertoperasjonen har gitt meg fem små arr magen som har tatt meg noe tid å venne meg til. De har plaget meg mye. Men nå er de en del av meg og forløpet mitt.


Hva har hjulpet og hjelper deg i din hverdag med endometriose?

Det har hjulpet veldig å få satt ord på ting. Slik jeg gjør nå. Å fortelle andre om opplevelsen min. Samtidig er jeg alltid nervøs omkring det, fordi underlivet, menstruasjon og fertilitet er et litt tabubelagt tema, og at jeg aldri vil å bli sett på som en person med en sykdom. Det er bare meg. Det hjelper meg veldig å holde styr på rutinen min. Å alltid ha med meg minipiller i vesken, bind, tamponger, smertestillende og regelmessige gynekologiske undersøkelser.


Hva kan man som partner eller nær pårørende gjøre for å støtte og hjelpe best mulig?

Jeg er en person som går mye alene med tankene og frustrasjonene mine. Endometriose er også en svært ensom sykdom, for den ikke blir belyst så mye, selv om 1 av 10 kvinner lider av den. Så som partner eller pårørende kan det alltid være fint at de spør litt om hvordan det går. Som pårørende trenger man ikke nødvendigvis å vite alt om endometriose, for det gjør jeg ikke selv heller. Det viktigste for meg er at jeg har pårørende som kan støtte meg i vanskelige tider. Det har helt sikkert også vært en stor omveltning for dem å måtte forholde seg til, så jeg forstår godt at det kan være vanskelig og ta tid å forstå.


Hva vil du si til en ung kvinne med smertefull menstruasjon eller selve diagnosen?

Åh, det synes jeg er vanskelig å svare på. Normalt sier man at «det går bra», men det går ikke alltid så bra. Det kan være supervanskelig. Jeg tror det er viktig å lytte til ens egen kropp og gjøre det man føler er rett. Ingen forløp er like. Jeg vil derfor aldri kunne speile meg 100 % i en annen kvinnes opplevelse, og det er viktig å si at tankene, opplevelsene, prosessene mine osv. ikke nødvendigvis er det samme for en annen kvinne. Så lytt alltid til deg selv og det du mener er det rette å gjøre for deg.