Nynne: «Jeg fikk stilt diagnosen endometriose 13 år etter mine første symptomer»

Cirka 10–20 % av kvinner i fødedyktig alder har endometriose. Likevel snakker vi altfor lite om det. Vi har derfor besluttet å rette et ekstra søkelys på sykdommen, og her forteller Nynne om hvordan det er å leve med endometriose.

Skrevet af:

wawa

27. juli - 2022


Om Nynne:

Jeg er 28 år og jobber som sykepleier på et sykehus i Aarhus, hvor jeg bor med kjæresten min Anders, som jeg har vært sammen med i snart 8 år.


Hva betyr det for deg å leve med endometriose?

Jeg lider av overfladisk endometriose i bukhulen. Det betyr at vev som minner om det vi har inne i livmoren, også finnes inne i magen, omkring organene mine og på bukhinnen min. Det medfører ofte smerter, vevet kan blø og skape en form for betennelsestilstand og sammenvoksinger. Sykdommen er kronisk og kan derfor ikke kureres. Så lenge jeg kan få menstruasjon, vil det være grunnlag for utvikling av endometriosevev i bukhulen. Det er en svært kompleks sykdom som krever symptombehandling av hormonelle, smertefulle og ikke minst diffuse symptomer.


Hvordan fant du ut at du hadde endometriose?

Jeg fikk stilt diagnosen i februar 2020 i forbindelse med en kikkertoperasjon som jeg ble anbefalt som et ledd i en lang utredningsprosess. Det var simpelthen siste steg mot en mulig avklaring på alle plagene jeg har hatt i årevis – og jeg er svært glad for at jeg takket ja, selv om det var en veldig ekkel opplevelse å få stukket instrumenter i magen, uvitende om de overhodet ville finne noe endometriosevev og eventuelt hvor mye.

Kikkertoperasjonen foregikk under narkose. De laget et snitt i navlen min, hvor de førte et kamera inn i buken, og så ytterligere tre innsnitt ved henholdsvis nederste del av magen og i siden, nær hoftene. Deretter blåste de luft opp i magen min, slik at det ble bedre plass til å manøvrere rundt i magen og rundt organene.

Da jeg våknet helt opp fra operasjonen, spurte jeg veldig trist «Dere fant vel ikke noe, gjorde dere?». Det gjorde de!

Det kan høres veldig rart ut å ønske seg en diagnose, men for meg var det en forløsning.

Og det var en bekreftelse på at jeg ikke bare var «innbilsk». Operasjonen påviste overfladisk endometriosevev på tykktarmen, på opphenget til tarmene mine, på bukhinnen og på venstre eggstokk – og ingenting av dette ville kunne ses på en MR- eller ultralydundersøkelse, og de kunne heldigvis fjerne alt med det samme.


Vil du fortelle om forløpet fra symptomer til diagnose?

Siden 12-årsalderen har jeg vært enormt plaget av forstoppelse. Symptomene startet omtrent da jeg begynte å få menstruasjon. Det føltes veldig sårbart å oppleve forstoppelse i den spede tenåringsalder, så det var noe jeg gikk med for meg selv. Jeg begynte å tro at det var helt normalt å ha knollet avføring, og det kunne fort gå halvannen uke mellom avføringene. En dag så jeg ned i toalettskålen og oppdaget at der var svært mye blod. Jeg løp gråtende og forskrekket til mor, som beroliget meg med at jeg nok hadde fått en hemoroide. Så jeg begynte å drikke HUSK-frøskall og ble mer bevisst på toalettvanene mine, men forstoppelsen forble min trofaste følgesvenn.

Min første menstruasjon var ulidelig og smertefull, og jeg kan huske at jeg gråt meg gjennom de første dagene. Jeg fikk smertestillende, og jeg lå sammenkrøpet i sengen. Jeg fikk vite at det var normalt å ha smertefulle menstruasjoner. I tillegg slet jeg også mye med smerter i korsryggen og underlivet, og jeg fikk foretatt et røntgenbilde av ryggen, men det viste ikke noe som kunne forklare smertene mine.

Jeg fikk vite av en fysioterapeut at smertene i korsryggen sannsynligvis skyldtes svak muskulatur i ryggen, så jeg skulle trene det bort. Det hjalp aldri. Da jeg ble 16 år, begynte jeg på p-piller, fordi jeg hadde fått en fast kjæreste. I retrospekt har det nok redusert symptomene mine, for jeg hadde noen gode år hvor jeg faktisk ikke var like plaget under toalettbesøk, men underlivssmertene var fortsatt kraftige i perioder – også når jeg ikke hadde menstruasjon.

Omkring 20-årsalderen ble jeg flyttet til Aarhus og fikk ny lege i forbindelse med flyttingen. Jeg begynte å få tiltakende plager med forstoppelse, og dermed hemoroider igjen, så jeg kontaktet legen min. Jeg ønsket en utredning for tarmplagene mine, for de var svært hemmende på dette tidspunktet. Men legen avfeide det med at «det er mange kvinner i din alder som plages med forstoppelse. Du trenger bare å ta laksantia og akseptere at det er slik tarmen din fungerer.»

Legen mente at jeg hadde en irritabel tarm, så det var en god idé å tenke litt over kosten, men ellers skulle jeg ikke bekymre meg. Jeg begynte å drikke Movicol for å gjøre avføringen min mykere – noen ganger både morgen, middag og kveld, og andre ganger var det nok med to doser til natten. Og så gikk det seks år med det, før jeg turte å henvende meg til legen igjen.

På slutten av 2018 stoppet jeg med p-piller. Jeg ønsket å merke kroppens syklus uten inntak av hormoner – little did I know! Få måneder etter, i 2019, fikk jeg uregelmessige menstruasjoner, og avføringen min begynte å veksle mellom diaré og forstoppelse. Jeg hadde veldig vonde toalettbesøk, innimellom med nestenbesvimelser, lett feber, blod i avføringen, smerter ved samleie, menstruasjonssmerter og heftige hodepiner. Jeg mistet seks kilo på veldig kort tid. Derfor gikk jeg til legen og insisterte på en utredning, for jeg hadde det simpelthen så dårlig og var sykemeldt flere ganger i måneden fra min nye jobb som sykepleier.

Jeg fikk foretatt blodprøver til utredning for tarmsykdommer og ble henvist til en koloskopi, som viste at jeg hadde en frisk tykktarm, men at den var ekstra lang og slyngete. Dette kunne delvis forklare tarmplagene mine, men ikke de andre symptomene. Legen ville likevel ikke gjøre mer på dette tidspunktet.

Sommeren 2019 fikk jeg så intense smerter i underlivet, særlig i høyre side, at jeg måtte gå foroverbøyd. Jeg kunne ikke trekke pusten helt inn og heller ikke ligge flatt på ryggen. Jeg hadde feber og en tyngende fornemmelse i underlivet. Jeg ble derfor innlagt på akuttmottaket på AUH til observasjon for blindtarmsbetennelse. De undersøkte meg, og da jeg forklarte symptombildet for legene og nevnte at jeg hadde uregelmessige menstruasjoner, ble det tydeligere for dem at jeg kom under et annet felt enn tarmsykdommer. Jeg fikk smertestillende med hjem og ble henvist direkte til utredning for endometriose hos avdelingen for kvinnesykdommer. Det ble et stort vendepunkt for meg, og i dag er jeg veldig takknemlig for den vurderingen!

Jeg ventet i 4 måneder på en konsultasjon hos avdelingen for kvinnesykdommer. Utredningen bestod av en konsultasjon hvor jeg fikk foretatt en utvidet gynekologisk undersøkelse. De så etter både celleforandringer og tok samtidig ultralyd utenpå og inne fra underlivet ved en vaginal ultralydundersøkelse. De kunne ikke finne noe på undersøkelsen, men fordi alle symptomene og hele tenåringshistorien min var et såkalt «textbook example», ble jeg henvist til en MR-skanning.

Samtidig startet de meg på minipiller for å forebygge en eventuell utvikling av sykdommen, dersom det skulle vise seg at jeg hadde endometriose. MR-skanningen ble foretatt to måneder senere, men den viste ingen tegn på dype infiltrater i organene. Den kunne ikke påvise endometriose, så spesiallegen klar til å avslutte meg – før jeg fortalte henne hvor plaget jeg var av magesmerter, plutselig diaré, blødningsforstyrrelser og forstoppelse. Derfor ble jeg innkalt igjen, og det ble besluttet at jeg skulle opereres som et ledd i utredningen, så jeg endelig kunne få visshet.

Spesiallegen sa til meg: «Nynne, det ‘lukter’ sterkt av endometriose – det ville forundre meg hvis du ikke har det». Hun sa at det i mitt tilfelle kunne mistenkes at jeg hadde overfladisk endometriose i bukhulen. Dette kunne forklare symptomene mine siden puberteten. Hun fortalte også at p-pillene jeg tilfeldigvis hadde tatt siden 16-årsalderen, kunne tenkes å ha holdt sykdommen i sjakk. Etter at jeg stoppet med p-piller, hadde sykdommen antakeligvis utviklet seg, og derfor hadde jeg fått det så mye verre.

Jeg ble operert i februar 2020 og fikk endelig stilt diagnosen. 13 år etter symptomdebut!


Hvordan er livet med endometriose for deg? Merker du det hver dag?

For meg kan livet med endometriose best beskrives med følgende ord: diffust, smertefullt, nedslående, fysisk og psykisk belastende, kronisk.

Nå har jeg ikke så store plager, fordi jeg er gravid og derfor ikke har menstruasjon, men siden operasjonen og inntil januar 2022 har jeg hatt mange vekslende symptomer, slik som smerter ved vannlating, blodrester i urinen, tyngdefornemmelse i underlivet, forstoppelse, migrene, smerter i korsryggen, uforklarlig blod i bukhulen, smerter ved samleie og en voldsom trøtthet. Endometriosen har forårsaket kroniske underlivssmerter, og det henger derfor ikke «kun» sammen med menstruasjonen. Det gjør vondt nærmest hver dag, men i forskjellig intensitet. Likevel vil jeg si at jeg har lært å fylle livet mitt med mange fine ting som gir meg glede, og det hjelper meg enormt å få snakke om det når det er ekstra vanskelig.


Har du vært gjennom et behandlingsforløp, en operasjon eller annet?

Etter kikkertoperasjonen hadde jeg noen måneder med ro. Jeg fikk lagt opp en hormonspiral under operasjonen for å holde sykdommen i sjakk. Jeg fikk det langsomt bedre, og jeg hadde 3 måneder hvor jeg merket litt bedring. Jeg fikk kontrollsamtale fra sykehuset annenhver måned og måtte dessverre i høsten 2020 erkjenne at mange av symptomene var tilbake. Derfor ble jeg henvist videre til endometrioseklinikken, hvor en av de ledende spesialistene i landet tar seg av de mest kompliserte forløpene.

Plagene var nå av en litt annerledes karakter, for jeg hadde begynt å oppleve blod i urinen og hadde innimellom vanskelig for å late vannet. Samtidig merket jeg en kraftig tyngdefornemmelse, og jeg var bare så utmattet og følte meg bare ikke på helt bra. Forstoppelsen hadde aldri forholdt seg helt i ro – det kunne gå uker hvor det gikk fint å ta 2 doser Movicol annenhver kveld, men innimellom kunne det gå fem dager uten at jeg var på toalettet. Det var bare så ubehagelig!

Jeg fikk en konsultasjon hvor spesiallegen undersøkte meg enda engang med en ultralyd. Han kunne ikke se tegn på endometriose i blære eller tarm, noe de ellers hadde mistanke om. Men han kunne til gjengjeld se frittstående blod i bukhulen. Ikke noe som krevde et inngrep, men han forklarte at det noen ganger skjer – enten på grunn av abort eller fordi eggstokken blør ut i bukhulen. Han anbefalte derfor å gi kroppen min en pause fra eggproduksjonen og ville at jeg skulle starte med hormonbehandling. Det ville sette kroppen min i kunstig overgangsalder.

Medisinen har til formål å redusere dannelsen av hormonet østrogen i eggstokkene og hemmer frigjøringen av egg fra eggstokkene. Det er en medisinsk behandling med noen svært kraftige bivirkninger. Derfor fikk jeg ytterligere medisin til bl.a. å regulere følelsesmessige svingninger, temperamentet og hetetokter. Jeg var veldig lei meg for å måtte gå gjennom en slik behandling, men jeg var også desperat og besluttet meg for å gjøre det, fordi legen sa: «Hvis medisinen virker, er det fordi symptomene dine skyldes hormonelle svingninger – og da vet vi også at endometriosen fortsatt ‘ulmer’ i kroppen din, til tross for operasjonen. Og på den måten kan vi finne ut hvordan vi kan hjelpe deg.»

Jeg fikk min første injeksjon i november 2020, som hadde virkning i 3 måneder. I starten av den nye hormonbehandlingen fikk jeg noen voldsomme humørsvingninger og magesmerter (noe jeg ble informert om), og jeg hadde hetetokter om natten. Men etter en tid ble bivirkningene tålelige, og jeg la en dag merke til, etter halvannen måned, at jeg ikke lenger opplevde problemer med tarmen. Det skjedde gradvis, så jeg nesten ikke la merke til det – og det betød også at jeg ikke hadde samme behov for å ta laksantia. Jeg gikk faktisk fra å ta to doser Movicol om kvelden til maks å ta to doser i uken. Kjempesuksess! Og smertene ble plutselig færre. Magen min ble flat, jeg var ikke lenger oppblåst. Etter tre måneder i behandlingen kom plagene tilbake, så jeg besluttet å ta en dose til. Jeg fikk dermed behandlingen i et halvt år.

Jeg fikk vite at det kunne gå opptil et halvt år før medisinen var ute av kroppen, så etter et halvt års behandling ønsket jeg å stoppe igjen og kun fortsette med hormonspiral. Vi hadde nemlig et stort ønske om å bli foreldre og ville gjerne starte på prosjekt baby.


Hvordan har endometriosen påvirket fertiliteten din?

Siden jeg fikk diagnosen, har jeg vært enormt bekymret for fertiliteten min, og jeg ville ha løyet hvis jeg sa at jeg ikke har grått mye ved tanken om at jeg kanskje skulle få problemer med å bli gravid.

Endometriose er en hormonell sykdom som er så inngripende i alt som gjør meg til kvinne, og dermed også de fysiologiske forutsetningene for å kunne bli gravid naturlig. Derfor har jeg også vært enormt bekymret for fremtiden, for kjæresten min og om jeg kunne bli mor. Vi har tenkt mye på når vi skulle sette i gang. For i min situasjon ville det bety at jeg måtte være uten medisin, som potensielt kunne få endometriosen til å blusse opp igjen og forverre prosessen og gi meg invalidiserende smerter.

Når man er i et behandlingsforløp for endometriose, mottar de fleste også hormonbehandling, som forhindrer graviditet – det vil si, hormonpreparater som p-piller, hormonspiral eller kunstig overgangsalder. Noen kvinner blir også så hemmet av sykdommen at de blir operert flere ganger – og noen har fått operert en midlertidig stomi. Sykdommen kan være så inngripende i hverdagen at man ikke kan bli gravid helt uten videre.

Vi tok beslutningen om å fjerne hormonspiralen i september 2021. Sykdommen blusset dessverre raskt opp. Det var smertefullt for meg, og jeg fikk flere sykedager på jobben. Jeg bekymret meg veldig, og det tok ærlig talt livsgnisten fra meg. Jeg fikk en konsultasjon hos en spesiallege hos endometrioseklinikken. Legen ba meg tenke grundig over hvor lenge jeg ville holde ut å prøve på egen hånd når sykdommen blusset opp.

Allerede en måned inne i forløpet ble det snakk om fertilitetsbehandling, og jeg ble helt smadret ved tanken. Flere år med medisinske behandlinger, operasjon, kunstig overgangsalder (for ikke å snakke om psykisk helse), en kropp som ikke føltes som min, rystet virkelig ved grunnvollene mine. Jeg taklet ikke tanken på at kroppen min igjen skulle utsettes for behandling, målinger og kontroller. Fertilitetsbehandling er ikke noe jeg har noen forunt – og heller ikke noe jeg ønsket for meg selv etter flere år med en syk kropp, nå som jeg endelig følte at jeg hadde fått mer kontroll på sykdommen.

Vi besluttet oss derfor for å prøve noen måneder til før vi ville henvises til fertilitetsbehandling, og jeg tror, i retrospekt, at det gav kroppen min litt ro. På dette tidspunktet var jeg ærlig talt pessimist, men jeg gav kroppen min en sjanse til å stabilisere seg uten medisin.

I januar 2022 kunne jeg ane to streker i en tidlig graviditetstest. Jeg hadde blitt gravid! Det var vanskelig for hjernen min ta inn over seg den fantastiske og svært overraskende nyheten, men en liten spire hadde festet seg og var kommet for å bli. Vi blir foreldre i høsten 2022, og vi føler oss enormt heldige og takknemlige for at det gikk så raskt.


Hva hjelper deg i din hverdag med endometriose?

En varmepute er gull verdt. Jeg har en elektrisk en som jeg kan skru opp og ned.

Yogaøvelser og pilates er en svært behagelig måte for meg å bevege kroppen min på. Smertene forverres ofte av immobilitet, så det hjelper meg til å bevege meg. Men er det ofte også nødvendig for meg å legge meg og hvile og ta dagen time for time.

Å omgi meg med kjærlige og omsorgsfulle mennesker som forstår meg, der er kjæresten min en klippe! Jeg har også stor glede av å strikke, sy og kose meg med små kreative prosjekter. Det gir meg så mye glede i hverdagen og fjerner ofte fokus fra smertene. Og å komme ut i naturen. Frisk luft gjør underverker, om det så bare er en liten gåtur.

Også å akseptere følelsene som måtte komme og gi meg selv rom. Jeg minner meg selv om at det er helt greit å bli lei seg, og at det er naturlig å ha vanskelige dager, men at disse dagene også kan inneholde små smuler som er verdt å ta med seg. Det kan være alt fra en god serie, deilig mat, et lite strikkeprosjekt, fuglekvitter eller synet av solnedgangen.

Stress er en trigger for sykdommen min, og derfor er jeg veldig oppmerksom på om jeg begynner å få stressymptomer i forbindelse med jobben. Rent praktisk har det hjulpet meg mye i jobben å ha en paragraf 56 gjennom kommunen. Hvis jeg er nødt til å sykemelde meg pga. endometriose, får arbeidsplassen refusjon for de tapte arbeidstimene. Det hjelper veldig på den dårlige samvittigheten som dessverre følger med sykdommen min.


Hva kan man som partner eller nær pårørende gjøre for å støtte og hjelpe best mulig?

Min erfaring er at en god og ærlig kommunikasjon er essensiell. Det er viktig å kunne snakke om smerten som er forbundet med sykdommen, ikke bare den fysiske, men også den psykiske smerten. Det kan påvirke parforholdet og ikke minst samlivet hvis det ikke settes ord på utfordringene som oppstår. Lytt til kvinnens opplevelser. Tilby massasje, varm en varmepute og hjelp henne gjerne med avlasting i forhold til praktiske gjøremål hvis det trengs. Og husk nærværet og alle de små gledene i hverdagen som dere kan kose dere med!

Si ifra hvis du synes det er vanskelig – kommunikasjonen går begge veier.


Hva vil du si til en ung kvinne med smertefull menstruasjon eller selve diagnosen?

Kjære kvinne. Først og fremst: Du er så tøff! Jeg vil at du tar deg selv alvorlig. Hvis symptomene dine er belastende og hemmer livet ditt, så ER det alvorlig for deg og ditt liv, også om andre skulle si noe annet. Det er viktig å insistere på en utredning hvis du ikke allerede har fått en. Menstruasjonssmerter er IKKE normalt, og det er ikke meningen du skal ligge krampaktig i sengen hver måned. Husk at du ikke trenger å ha alle symptomer – kanskje du har noen av dem – noen kvinner har sykdommen uten å merke det, men oppdager det først når de har prøvd å bli gravide over lang tid. Uansett utfall, så husk å være god mot deg selv og snakk med noen om det du opplever, så du ikke går alene med følelsene dine. Det kan føles veldig ensomt å stå i, og slik skal det ikke være.