Mosha: “Jeg har vært i en overlevelsesmodus i hvert fall det siste 1,5 året”

For Mosha har de seneste årenes fertilitetsbehandling gitt henne følelsen av å bære rundt på en usynlig sorg, som hverken samfunnet, helsevesenet eller omgangskretsen møter henne i.

Skrevet af:

wawa

19. december - 2021


Mosha og Bernts IVF-reise i det offentlige har inntil videre hverken resultert i et barn eller en graviditet, men i stedet i en masse ubesvarte spørsmål. Her er historien deres.

Før utredning, behandling og alt det der, hvor var dere i livet?

Vi møtte hverandre i 2008 da vi studerte i Bergen. Vi giftet oss i 2010 og i 2017 flyttet vi til Haugesund i forbindelse med jobb. Etter mange år med turbulens og andre utfordringer i livet hadde vi endelig landet og var klar for at livet skulle starte. Planen var å leve livet og gjøre det vi ville før vi fikk barn og startet på en ny fase i livet. Det gjorde vi, i ca. 1,5 år levde vi så og si bekymringsfritt og var livsnytere.

Når begynte dere først å tenke på ønsket om å bli foreldre?

Ønsket om å bli foreldre var alltid der.

Like etter at vi giftet oss, drømte vi begge om og gledet oss til å bli foreldre.

Men livssituasjonen var slik at det ikke var optimalt med barn enda, og vi jobbet hele veien for stabilitet slik at vi kunne begynne å planlegge barn.

Var dere på samme sted, samme tidspunkt – begge klare for foreldrerollen?

Selv om begge hadde et sterkt ønske om å bli foreldre, var vi allikevel ikke helt enige om når vi skulle begynne å prøve. Jeg var klar noen år før min mann, og det var først rundt april 2018 at vi begynte å prøve.

Vi intervjuer

Mosha, 34 år. Bosatt i
Haugesund med sin
partner Bernt som er
35 år og arbeider som
bioingeniør.

Hvordan utviklet tiden seg?

Det gikk ca. 7 md. før jeg gikk til legen, men det var for noe som jeg tenkte ville være urelatert. Panikken hadde begynt å sette seg hos meg da det hadde gått 7 md. og det ikke hadde skjedd noe.

Hvem av dere sa, "NÅ går vi til legen!"?

Ingen av oss tenkte det egentlig. Tiden gikk og det var vel jeg som kjente mest på frykten. Det hadde ikke gått veldig lang tid, 7 md., da jeg gikk til gynekolog (Hausken) for en undersøkelse. Det var fordi jeg hadde hatt noen symptomer en stund, men tenkte at det kanskje var på tide å sjekke det, spesielt med tanke på prøvingen vår. Jeg ville bare være sikker på at de symptomene ikke betydde noe ift. fertilitet.

Fortell oss om utredningen – hvordan foregikk det? Hvordan hadde dere det?

Da jeg fortalte symptomene mine til gynekolog og etter en ultralydundersøkelse, mistenkte gynekologen at jeg hadde endometriose.

Dette var i november 2018. Jeg ble henvist til laproskopi på sykehuset, og fikk time til kirurgi i juni 2019. Jeg var helt knust og det føltes nesten som en dødsdom (selv om det ikke var bekreftet), mens de rundt meg inkl. min mann ikke tok det så tungt. Gynekologen trodde i tillegg at jeg hadde en skillevegg i livmoren.

I og med at timen til laproskopi var så lenge til, tenkte og håpte vi at vi skulle være gravide før den tid. Det hadde jo bare gått 7 md., og statistikken var jo på vår side. De aller fleste blir jo gravide på egen hånd innen ett år, ikke sant?

Når fikk dere svarene fra utredningen, og hvordan mottok dere dem?

Da jeg våknet fra kirurgien, fikk jeg beskjed om at jeg mest sannsynlig hadde endometriose. De hadde tatt biopsi, og jeg ville få endelig svar etter hvert. Jeg fikk også vite at jeg hadde en del sammenvoksinger av livmor og tarm, en eggleder som var noe tett, men hadde åpnet seg etter skylling, og en eggstokk og eggleder som lå kinkig til, hadde en rar posisjon. Jeg hadde ikke en skillevegg i livmoren.

Det ble senere bekreftet at jeg hadde endometriose. Jeg fikk beskjed om at endometriosen i seg selv ikke nødvendigvis var årsaken til at vi ikke hadde fått barn enda. Mannen min tok spermprøve i august. Svaret vi fikk var at den ikke var super, men heller ikke dårlig.

Fortell oss om de første følelsene like etter utredningen.

Jeg var nok i benektelse etter kirurgien og kunne ikke tenke meg at vi muligens måtte ha hjelp til å bli gravide. Det var veldig vondt for meg å få diagnosen og det faktum at vi ikke hadde blitt gravide etter over et år med prøving. Mannen min tok det ikke så tungt.

Jeg fikk lite forståelse og medfølelse av dem rundt meg, og jeg følte meg veldig alene.

Jeg hadde det veldig vondt inni meg, men kunne ikke uttrykke det så mye, og jeg trodde det var noe galt med meg siden jeg tok det så tungt.

Hva var neste skritt?

Vi hadde ikke bestemt oss for noe neste skritt enda da jeg plutselig ble gravid i slutten av august 2019. Det varte dessverre ikke så lenge, og jeg mistet før uke 6. Først da ble jeg henvist til gynekolog på Haugesund sykehus for vurdering og ev. henvisning til IVF.

Jeg fikk time hos gynekologen på sykehuset i februar 2020. Der møtte jeg ikke en veldig forståelsesfull gynekolog, jeg møtte veldig mye motstand hos henne. Etter mye om og men henviste hun meg til fertilitetsavdelingen på sykehuset.

Vi fikk i første omgang time på fertilitetsavdelingen i april 2020. Men pga. covid ble det utsatt, og vi fikk ikke begynt behandling før i august 2020.

For hver henvisning, for hver ventetid, tenkte jeg at vi skulle få det til på egen hånd, slik at vi ikke kom til å trenge hjelp.

Fortell oss om behandlingsforløpet – hvilken behandlingsform hadde dere, når startet dere? Hvilke tanker, frykt/glede hadde dere underveis?

Vi startet vår første IVF-behandling i august 2020. Lang protokoll, 2 uker med Synarela før stimulering. Det var vanskelig å akseptere at vi måtte ha hjelp, men etter at vi hadde akseptert det, var det også en lettelse. Endelig skulle vi gjøre noe annerledes, og sjansene for at det skulle gå var mye større.

Vi var veldig klar over statistikken og forventet ikke at vi kom til å være gravide etter første forsøk, men vi håpte på det allikevel. Vi hadde lite kunnskap og fikk svært lite informasjon fra klinikken om de ulike stegene og ulike utfordringene vi kunne møte. Vi trodde utfordringen ved IVF kom etter innsett, om embryoet festet seg eller ikke. Vi hadde aldri trodd eller forventet at vi kunne møte på utfordringer lenge før innsett.

Det kom som et sjokk for oss da vi, ved vår første ultralyd, fikk beskjed om at jeg ikke hadde respondert noe særlig på stimuleringen.

Jeg hadde bare to follikler, og legen mente at det ikke var noen vits i å hente dem ut. Særlig siden den eneste (høyre) eggstokken som hadde produsert follikler, lå kinkig til, altså på toppen av livmoren, så det var ikke mulig å hente ut egg fra denne. Vi fikk beskjed om å sette eggløsningssprøyte og bare prøve på «gamlemåten». For meg var det helt uaktuelt å prøve på gamlemåten etter nesten 2,5 år med den måten og stappfull av hormoner og sjokket etter den beskjeden vi nettopp hadde fått. Omsider fikk vi tilbud om inseminasjon i stedet. 2 uker senere var jeg ikke gravid.

Planen for neste runde med IVF var endring på medisiner og høyere dose. Denne gangen kjørte vi kort protokoll, 2 uker med progynova før stimulering og Fyremadel fra dag 6 med stimulering. Vi var håpefulle, for slik som vi hadde forstått det, var det veldig lav dose på første runde. Det var visst ikke så uvanlig det som skjedde med oss da, det var bare ingen som hadde informert oss om det.

Ultralyd etter 10 dager med stimulering viste at jeg hadde 5 follikler. 4 på høyre (den som lå kinkig til) og 1 på venstre. Igjen var vi sjokkert. Vi hadde trodd at problemet var at dosen på medisinen var lav, men nå kunne det se ut som det var en annen utfordring. «Low responder» kalte de meg.

De skulle allikevel prøve seg på egguthent. Jeg forstod ikke helt hvordan de skulle få det til da de fleste folliklene var på høyre side, den eggstokken som jeg tidligere fikk beskjed om at var umulig å hente fra. De sa noe kjapt om at kanskje eggstokken kom litt lenger ned pga. vekt fra folliklene, men de ga meg svært lite forklaring på hvordan de ville gjøre det. Dette forårsaket utrolig mye frykt og bekymring hos oss. Vi var kjemperedde for at de ikke skulle klare å tømme ut de folliklene, og at de bare fikk hentet fra den venstre som bare hadde én.

Jeg fikk heldigvis ta med meg mannen min til tross for at det var covid. Jeg var utrolig redd og engstelig og trengte at han ble med, i tillegg til at han jobbet på sykehuset så fikk jeg lov. Det viste seg at måten de skulle hente ut egg fra eggstokken på høyre side på, var ved å trykke og holde på magen min, slik at eggstokken ble holdt på plass mens de hentet ut egg. Mannen min fikk lov å holde og presse magen min. Egguthent var utrolig vond for meg fysisk pga. det, og vi var kjemperedde. Jeg turte ikke å gi beskjed om at jeg hadde vondt og trengte mer bedøvelse for jeg var redd for at hvis de måtte slippe magen min, ville de kanskje ikke finne posisjonen igjen for at uthent kunne være mulig. Men legen så heldigvis hvor vondt jeg hadde det og ga mer bedøvelse, og de fant fint posisjonen igjen.

Etter uthent var vi overlykkelige. Av 5 follikler fant de 4 egg! Vi kunne ikke tro at vi var så heldige. Vi ventet i 2 dager i spenning, vekslet mellom håp og frykt. Etter 2 dager fikk vi beskjed om at 2 ikke ble befruktet og 2 ble anormalt befruktet. Ingenting å sette inn. Vi var knust.

Legen trodde at utfordringen vår muligens lå i at spermien ikke klarte å penetrere egget, og at ICSI mest sannsynlig ville være løsningen på vårt problem.

I januar 2021 gikk vi i gang med runde 3 – lang protokoll, maks dose på stimulering. Maks dose ville i hvert fall gi oss bedre resultater, tenkte vi. Vi var kjemperedde for dårlige nyheter, men tillot oss å håpe, og vi trodde virkelig på det. Det skulle gå bedre denne gangen.

Nok en gang ble vi skuffet etter ultralyd da vi bare hadde 6 follikler. Én mer enn sist, til tross for maks dose. Ved egguthent håpte vi på like gode resultater som sist, samtidig som vi var livredde for at det skulle være enda flere tomme follikler. Enda en gang var vi i lykkerus etter egguthent da vi hadde fått 5 egg!

Dagen etter ringte jeg tidlig på morgen for å spørre om tidspunkt for noen medisiner jeg skulle ta. Jeg fikk beskjed om at jeg ikke trengte det, det var ingen modne egg.

Nok en gang raste vår verden sammen og sorgen var uutholdelig. Legene mente at det muligens kunne være betennelsesvæske fra endometriose som ødela eggene, og anbefalte 3 md. med nedregulering med Synarela før neste stimulering og egguthent. Vi var helt ødelagt etter 3 avbrutte forsøk, fysisk og psykisk, og det hadde vært en stor påkjenning for parforholdet vårt. Vi bestemte oss derfor for å ta 3 md. pause før vi startet med nedregulering, for å jobbe med oss selv og forholdet vårt.

Vi startet nedregulering i mai 2021 og startet stimulering med maks dose igjen i august. Etter hard jobbing og 3 md. med hetetokter og andre bivirkninger var vi virkelig håpefulle på at denne runden skulle gi bedre resultater. Men atter en gang ble vi knust. Ultralyd viste kun 2 follikler. Ett år etter vår første runde, etter utallige sprøyter og medisiner, var vi tilbake til start, 2 follikler. Egguthent resulterte i ett egg, ikke modent.

På klinikken var det ikke enighet om det nå var noe poeng for oss å fortsette, eller om vi skulle vurdere eggdonasjon, vi fikk bestemme selv. Legen fortalte om anbefalt protokoll hvis vi ville prøve igjen. Vi fikk en 2nd opinion hos en privat klinikk som anbefalte nesten samme protokoll, og vi snakket med sykehuset og fikk lagt til de små endringene den private klinikken hadde anbefalt. I oktober 2021 var vi i gang med 5. runde. Denne gangen brukte folliklene lang tid på å vokse til riktig størrelse, og til slutt endte vi med 2 egg, ett var ødelagt og det andre var anormalt utviklet.

Slik endte vår IVF-reise. Vi fikk aldri et embryo, og vi fikk aldri komme til innsett. Vi endte kun med sorg, knuste hjerter og masse ubesvarte spørsmål. Hva veien vår blir videre, vet vi ikke enda.

Hvordan påvirket det deres parforhold underveis – merket dere det? Ble deler av forholdet deres endret?

Parforholdet vårt har virkelig blitt sterkere etter alt vi har vært gjennom. Men før det ble sterkere, holdt det på å falle fra. Sorgen over barnløshet ble virkelig forsterket da vi startet med IVF-behandling. Sorg, ugunstige kommunikasjonsmønstre og hormoner har vært en enorm påkjenning for parforholdet og for vår individuelle mentale og emosjonelle helse. Til slutt tok vi aktive valg når det gjaldt parforholdet. Vi fikk hjelp og jobbet hardt med oss selv og vår kommunikasjon, og nå står vi mye sterkere sammen enn før.

Hvordan var intimiteten deres underveis?

Intimiteten var ikke eksisterende veldig lenge. Etter hvert fant vi nye måter å være intime på, redefinerte hva intimitet betydde for oss, emosjonell intimitet ble til slutt vårt fokus og redning.

Hvordan har/hadde du det underveis – ble kroppen din veldig påvirket av situasjonen/medisinen? Hvordan hadde du det psykisk?

Det har vært så enormt tungt at det nesten ikke finnes ord for å beskrive det.

Det å bære på en sorg som ikke er anerkjent av samfunnet og ikke minst helsevesenet, har vært ødeleggende. Det har vært ensomt og isolerende.

Det å konstant måtte forklare sin sorg, sine reaksjoner på triggere, det å konstant bli avfeid, har vært hardt! Det at det ikke finnes støtte for oss som går gjennom noe så tungt, er uakseptabelt. Det å gå til lege/psykolog/terapeut som ikke har forståelse for hvor hjerteskjærende denne sorgen er, er for mye for en person å bære på.

Det å bære på rettighetsløs sorg, en usynlig sorg, fører til så mye skam og ensomhet, to ting som gjør denne prosessen enda verre. Det fører til at vi ikke får den støtten vi trenger av nære relasjoner og av helsevesenet. Det er ikke rart at denne sorgen blir enda mer komplisert når det er lite forståelse å få av dem rundt.

De medisinene som ga verst påvirkning på psyken, har vært progesteron og primolut. Synarela ga en mild depresjon da jeg var nedregulert i 3 md., men det gikk fort over. Ellers har stimuleringen påvirket eksekutive funksjoner og hukommelsen, jeg har hatt hjernetåke gjennom hele stimuleringen

I tillegg har det vært en del fysiske bivirkninger. Mye muskelsmerter og utmattelse, kvalme, søvnløshet, rastløse ben, oppblåsthet og hodepine.

Denne prosessen har vært en traumatisk opplevelse for oss, og jeg har vært i en overlevelsesmodus i hvert fall det siste 1,5 året.

Jeg har veldig fragmenterte minner av de siste årene og har ikke en sammenhengende historie for hva som har skjedd det siste halvannet året.

Det å hele tiden få negative beskjeder, det å konstant være redd for hva som kan gå galt, det å ikke kunne planlegge mer enn noen dager om gangen til tider, i tillegg til pandemien, har vært traumatiserende. Når jeg ser tilbake på bilder og det jeg har skrevet og dokumentert opp gjennom denne prosessen, så husker jeg ikke å ha gjort de tingene, og det kjennes som om det er en annen person og noen andres ord.

Opplever/opplevde du at dine relasjoner ble påvirket?

Jeg opplevde at absolutt alle relasjoner i mitt liv ble endret. Spesielt når jeg måtte begynne å ta mer hensyn til meg selv og ikke kunne stille opp og være den jeg har vært før. Samtidig har det vært enormt vanskelig å være i en situasjon der jeg har trengt støtte av dem rundt meg.

Det har vært vanskelig å få andre til å forstå hvor vondt dette har vært. Det har vært vanskelig å få den støtten vi har trengt fra dem rundt. Det har vært vondt at noen ikke har kunnet støtte oss, vi har møtt mye motstand og noen relasjoner har falt vekk. Andre relasjoner har blitt sterkere, men absolutt alle relasjoner har endret seg.

Mosha og Bernts tall

1 IVF avbrutt/omgjort til IUI
1 IVF avbrutt
3 ICSI avbrutt
1 graviditeter ( før oppstart med IVF)
0 barn

Hvor er dere nå?

Vi har avsluttet IVF i det offentlige, ingen barn eller graviditet. Vi vet ikke hva vi skal gjøre videre.

Når du ser tilbake – hva var det vanskeligste?

Det vanskeligste var å aldri komme i mål, å aldri komme et steg videre. Det å få negative beskjeder gang etter gang og det å prøve å holde motet oppe, håpet oppe, samtidig som vi hele tiden var livredde for at det ikke skulle gå.

For vår del opplevde vi å gå et steg tilbake for hver gang vi prøvde.

Det å ikke kunne planlegge livet, hverdagen, i tillegg til å måtte isolere oss ekstra pga. pandemien, for vi kunne ikke risikere å avlyse behandling om vi ble smittet.

Noe av det vanskeligste i tillegg til det jeg har nevnt, har vært å få en forståelse for sorgen og smerten vi går gjennom, av dem rundt oss.

Hva ville du gjerne ha visst før du begynte behandling?

Skulle ønske vi visste hvor mange utfordringer en kan møte før en i det hele tatt kommer til tilbakeføring av embryo. Skulle ønske jeg visste hvor fysisk og psykisk tungt det er, og hvor lite psykisk støtte vi får av helsevesenet.

Følg Mosha her