Louise lever med endometriose: «Jeg er nødt til å være på dobbel prevensjon»

Cirka 10–20 % av kvinner i fødedyktig alder har endometriose. Likevel snakker vi altfor lite om det. Vi har derfor besluttet å rette et ekstra søkelys på sykdommen, og her forteller Louise Mejborn om hvordan det er å leve med endometriose.

Skrevet af:

wawa

27. juli - 2022


Om:

Jeg heter Louise og er 31 år. Jeg er gift med Daniel, og sammen har vi Milas på snart 7 år og Melvin på 4 år. Til daglig arbeider jeg innen helse og sosial, og jeg driver min egen forretning hvor jeg hjelper kvinner med å endre livsstil med vaneendring og søkelys på den mentale delen i et vekttap. Jeg elsker å gå kjempelange turer, å dele opp- og nedturene mine og dele mattips via Instagram. I dag er jeg takknemlig for at det finnes en plattform som Instagram, så vi kan opplyse hverandre om f.eks. endometriose.

Hva betyr det for deg å leve med endometriose?

Jeg merker heldigvis ikke så mye til det i hverdagen. Så det har liksom bare blitt en sykdom jeg bærer rundt på. Jeg er likevel nødt til å være på dobbel prevensjon for å ikke merke den. Jeg vet at mange kvinner lider veldig av denne sykdommen, og derfor føler jeg meg utrolig privilegert som ikke merker så mye til den. Men jeg undrer meg stadig over hvorfor noen rammes hardere enn andre.


Hvordan fant du ut at du hadde endometriose?

Det ble faktisk oppdaget ved en tilfeldighet. Jeg skulle få fjernet spiralen min for litt over to år siden, fordi jeg plutselig fikk voldsom akne. Så jeg ville fjerne spiralen for å se om den var årsaken.

Legen min klarte ikke å få fatt i livmoren min, så jeg måtte til gynekolog i stedet. Her fant jeg ut at jeg hadde noen cyster i underlivet som ser underlige ut. De var hvite på skanningene, og slike cyster skal egentlig være svarte.


Da jeg spurte hva dette kunne være, sa han: Kreft. Det kan ikke være annet.


Jeg skulle sendes til Skejby i en kreftpakke. Men før han kunne sende meg videre, ville han ta en klamydiatest av meg. Da jeg fortalte gynekologen at jeg ikke kunne ha klamydia fordi jeg hadde vært sammen med mannen min i 9 år på det tidspunktet, sa han helt kjølig: Shit happens ...

Jeg var rystet. Jeg følte at jeg stod i en situasjon hvor jeg hadde 50 % sjanse for at mannen min hadde vært utro (det visste jeg godt at han ikke hadde) eller 50 % sjanse for at jeg hadde kreft. Så inne i hodet mitt kunne det jo bare være kreft.

Ifølge gynekologen kunne det kun være kreft – på ikke noe tidspunkt nevnte han endometriose (som jeg heller ikke kjente til på daværende tidspunkt). Det var den lengste ventetiden i livet mitt! Jeg synes det er svært skremmende at en mann som jobber med kvinners underliv daglig, er så lite opplyst om sykdommen. Han kunne ha beroliget meg ved å fortelle meg om sykdommen. Men nei. Men svaret var klart fra Skejby. Skanningene viste endometriose. Og jeg ante INGENTING om hva det ville si eller hva det var.

Men plutselig hadde jeg svaret på de voldsomme menstruasjonssmertene mine etter begge graviditeter.


Vil du fortelle om forløpet fra symptomer til diagnose?

Jeg begynte først å oppleve symptomer etter keisersnittet av sønnen min i 2015. Jeg fikk kraftige og smertefulle menstruasjoner, men fordi jeg fikk spiral kort tid etter keisersnittet og menstruasjonene opphørte, tenkte jeg ikke mer på det. Helt til jeg begynte å få menstruasjon igjen da vi skulle prøve å bli gravide for andre gang. Men igjen gikk det bare en kort stund, fordi jeg raskt ble gravid og jeg slo det fra meg igjen. Min andre spiral etter andre keisersnitt hadde likevel ikke samme effekt på menstruasjonene. De fortsatte selv om jeg hadde spiral.

Jeg gråt da jeg skulle på toalettet under menstruasjonene, og jeg fortalte ofte mannen min at det føltes som om hele underlivet mitt, og særlig tarmene mine, var på grensen til å sprekke, og jeg lå med varmeputer og knasket paraceter – men lite hjalp det. Jeg tror faktisk aldri jeg tenkte over hvorfor menstruasjonene mine plutselig gjorde så vondt. Jeg hadde jo ofte hørt om kvinner som led av voldsomme smerter under menstruasjonen, så jeg tenkte at det var helt normalt. Jeg visste bare at det var tre dager i helvete som måtte overstås hver måned, og jeg var alltid redd før det kom, fordi jeg visste hva som ventet meg.

Før jeg ble gravid i 2014, opplevde jeg aldri mer enn «vanlige» menstruasjonssmerter. Ikke smerter som var verre enn et par paraceter og ibuprofen ikke kunne klare. Jeg har senere spurt moren min om hun husker at jeg klaget mye over menstruasjonssmerter, men nei. Selv om jeg vet at man er født med denne sykdommen, så er det som om at symptomene mine først kom etter at jeg fødte min første sønn.


Hvordan er livet med endometriose for deg? Merker du det hver dag?

Jeg merker heldigvis ikke noe til det i hverdagen. Jeg har likevel både spiral og er på minipiller for å ikke få menstruasjon, for det er under menstruasjonene jeg merker endometriosen. Så jeg lever faktisk et helt vanlig hverdagsliv med mann barn og jobb. Dette blir jeg veldig takknemlig for når jeg leser andres historier med endometriose.


Har du vært gjennom behandlingsforløp, operasjoner eller annet?

Da svaret fra Skejby kom, ble jeg innkalt til en samtale. De fortalte meg at jeg hadde noen veldig store cyster på eggstokkene mine og tarmen min. Pluss at hele underlivet mitt hadde vokst inn i hverandre, så nesten ingenting i underlivet mitt lå der det skulle. Så jeg fikk faktisk ikke noe valg – cystene var så store at de måtte fjernes, og underlivet mitt krevde en rekonstruksjon, hvis man kan kalle det det. De fortalte meg at cysten jeg har på tarmen min, ikke ville være risikofritt å fjerne, og jeg ville risikere å måtte gå med stomi i 3 måneder etter operasjonen hvis de fjernet den. Dette valgte jeg å takke nei til, da jeg kun merker cysten på tarmen under menstruasjon, og det skulle vi finne en løsning på.

Da jeg var til årskontroll etter operasjonen her i april 2022, fortalte de meg at cysten på tarmen hadde vokst seg større, og de undret seg mye over at jeg ikke følte den i hverdagen. Så de spurte meg om jeg ville være med i en studie på endometriose, da de synes det var veldig rart at jeg ikke merket en så stor cyste på tarmen når andre blir invalidiserte av bare noen små flekker på tarmen ved endometriose.


Har endometriosen påvirket fertiliteten din?

Nei, jeg har aldri hatt problemer med å bli gravid. Jeg har to skjønne gutter på hhv. fire og snart syv år. Ved begge graviditeter gikk det tre måneder fra vi begynte å prøve.


Hva har diagnosen betydd for ditt liv?

I ca. to år hadde jeg et smertehelvete under menstruasjonene. Jeg vet at sykdommen er der, men sjeldent noe jeg tenker over. Jeg har hatt et veldig enkelt forløp med svært forståelsesfulle leger og en operasjon jeg nærmest fikk kastet etter meg. Men hvis endometriosen ikke hadde blitt oppdaget ved en tilfeldighet, så hadde jeg nok gått til lege med de kraftige menstruasjonssmertene da de rett og slett tok all livsgleden min i en hel uke. Og da tør jeg nesten ikke tenke på hvordan forløpet hadde sett ut. For jeg vet at svært mange kvinner kjemper mot leger som bare avfeier det som vanlige menstruasjonssmerter.

Jeg får ofte meldinger på Instagram fra kvinner som opplever å bli avfeid av leger. Men etter at jeg begynte å åpne opp om sykdommen på profilen min, fordi jeg synes det er så utrolig viktig, opplevde jeg ofte at kvinner skrev til meg om at de endelig hadde fått svar på hvorfor de hadde gått med smerter i så mange år. Endelig fikk de høre om en sykdom de ikke ante eksisterte.


Hva har hjulpet og hjelper deg i din hverdag med endometriose?

Hormonspiral og minipiller. Da jeg hadde spiral første gang etter mitt første keisersnitt i 2015, stoppet menstruasjonen med hormonspiral. Men da jeg fikk ny spiral, fortsatte jeg å oppleve smertefulle menstruasjoner, og fikk derfor utskrevet minipiller som jeg skulle ta i tillegg. Det gjør at jeg ikke får menstruasjon, og da merker jeg ikke endometriosen.


Hva kan man som partner eller nær pårørende gjøre for å støtte og hjelpe best mulig?

Mannen min har vært en stor støtte for meg. Det betyr alt at mannen min, som har veldig vanskelig for å sette seg inn i situasjonen, lytter og bare er der. Han har vært med på alle samtalene og var veldig flink til å berolige meg da vi fikk beskjed om at det kunne være kreft. I tillegg var han alltid der da jeg hadde så voldsomme smerter under menstruasjonene at jeg ikke klare å ta meg av barna. Men det er kjempeviktig å gå til legen. Og får man diagnosen, så vær åpen om det på arbeidsplassen, for diagnosen gjør at man kan komme inn under en spesiell paragraf for sykedager.


Hva vil du si til en ung kvinne med smertefull menstruasjon eller selve diagnosen?

Til kvinnen som opplever uforklarlige menstruasjonssmerter: Menstruasjon skal ikke gjøre så vondt! Da ville halvparten av Danmarks befolkning ha ligget syke en gang i måneden, men det gjør de ikke! Selv om legen din stritter imot, så insister! Selv om det kan være vanskelig. Jeg leser dessverre ofte om kvinner som ikke fant noe på skanningene, men som først fant ut hvor galt det stod til med en kikkertoperasjon. Jeg var og er superheldig i alt som har skjedd, og det er jeg veldig takknemlig for. Jeg ante som sagt ingenting om denne diagnosen før jeg fikk den selv, så jeg ville bare ha godtatt svaret om kraftige smerter og levd et liv med mange smerter. Men du skal ikke akseptere et liv hvor du mister all livskvalitet en gang i måneden.

Men nå vet jeg at det faktisk er mulig å leve et helt vanlig liv med sykdommen, selv om det for noen ikke virker slik når man står midt i orkanens øye. Jeg har dyp medfølelse for kvinnene som er preget og hemmet av sykdommen hver dag, og som ikke opplever et like mildt forløp som jeg.