Louise: «Det er sykdommen som bestemmer, og ikke pasienten»

Louise har en alvorlig grad av endometriose, noe som betyr at kroppen hennes er nedbrutt av mange år med ekstreme smerter og symptomer. Les mer om hvordan hun lever med endometriose og hvordan hun forsøker å bryte tabuet omkring sykdommen.

Skrevet af:

Louise Dreisig

27. juli - 2022


Vil du fortelle kort om deg selv?

Jeg er 44 år, mor til Irene på seks år og Buster på tre år. Jeg gift med Martin. Jeg er utdannet journalist har vært TV-vert på DR Sporten, hvor jeg i en årrekke var med på mange håndballsendinger. Samme sted var jeg også radiovert på sportsprogrammet LIGA på P3. I dag er jeg ansatt i P4, hvor jeg både tilrettelegger og sender som vert. Jeg har arbeidet i DR i snart femten år.

Du lider av endometriose. Hva vil det si, helt presist?

Det vil si at jeg i mange år har vært plaget av ekstreme menstruasjonssmerter. Og til slutt begrenset det seg ikke lenger til syklusene, fordi kroppen min var så nedbrutt av de voldsomme smertene og symptomene man får av endometriose. Derfor lever jeg i dag med kroniske smerter som jeg ikke kan unngå og som setter dagsordenen for meg hver dag.

Endometriose er en svært slitende sykdom som kan redusere livskvaliteten markant, fordi det er sykdommen som bestemmer, og ikke pasienten.

Hvordan fant du ut at du hadde endometriose?

Jeg gikk til gynekolog da jeg i tyveårene, fordi jeg var lei av at menstruasjonen min gjorde så vondt. Smerter og ubehag var faste følgesvenner, og jeg var nødt til å planlegge svært nøye når menstruasjonen kom. Det var mye jeg ikke var i stand til. Jeg hadde ingen anelse om at det handlet om en sykdom, men det var helt sikkert noen brikker som falt på plass med diagnosen. Enda flere falt på plass da jeg kom i hendene på spesialistene.


Har du hatt det helt siden du fikk menstruasjon?

Det har helt klart eskalert i løpet av årene. Og det ble skikkelig ille da jeg ville ha barn, og en fagperson ba meg kaste p-pillene. Hormonene var en beskyttelse, det forstår jeg i dag. Men jeg trodde på det jeg ble rådet til. Det skulle jeg ikke ha gjort, for en ubehandlet endometriose kan virkelig eskalere. Og det gjorde den for meg.


Hvordan er livet med endometriose for deg, og føler du det hver dag?

Livet med diagnosen endometriose er for meg et nøye tilrettelagt skjema. Sykdommen min gjør at jeg må ta en masse valg hver eneste dag. Jeg må spise på en bestemt måte, jeg må drive med riktig mosjon, og jeg må ta mange pauser – både fysisk og mentalt. Derfor er livet mitt planlagt ned til hver minste detalj, og jeg gjør alt for å leve best mulig med sykdommen.

Det er en evig jakt på mest mulig balanse for meg, og derfor også for familien min.

Sykdommen setter dagsordenen for meg hver eneste dag. Jeg nekter å la meg kue, men jeg har akseptert at hvis jeg ikke spiller etter endometriosens spilleregler, så bestemmer den over alt jeg gjør i livet mitt. Derfor er det en bedre løsning for meg å innrette meg etter sykdommens luner, så jeg har mest mulig råderom.


Har du vært gjennom behandlingsforløp og operasjoner?

Jeg kom i kontakt med spesialavdelingen på det danske Rigshospitalet svært tidlig i min første graviditet, og de har fulgt meg siden. Etter at jeg fikk mitt andre barn, satte vi opp en målrettet behandling som skulle hjelpe meg best mulig. Uten Rigshospitalet tør jeg ikke å tenke på hvor jeg hadde vært i dag.

Jeg gikk gjennom en veldig stor operasjon i høsten 2021. De fjernet en del endometriose, og jeg fikk en full hysterektomi. Jeg ble sykemeldt i seks uker, i dag har jeg det bedre, men jeg føler meg faktisk ikke helt bra enda. Legene sier at det tar lang tid fordi det var en så inngripende operasjon, så jeg væpner meg med tålmodighet.


Har du fått barn uten hjelp eller i fertilitetsbehandling?

Jeg har fått begge barna mine med fertilitetsbehandling.

Ganske tidlig i forløpet sa fertilitetslegen min at jeg aldri ville få barn hverken naturlig eller ved inseminasjon, det var jeg ganske enkelt for syk til.

Begge barna min er derfor IVF-barn, men jeg fikk to barn på én egguthenting og med fem brukbare blastocyster, så jeg har vært veldig heldig. Mye heldigere enn de fleste endometriosepasienter med fertilitetsutfordringer.


Hva har diagnosen betydd for livet ditt, og ikke minst livskvaliteten din?

Diagnosen har betydd at jeg ikke kan leve livet mitt som jeg gjorde for ti år siden. Det er altfor mange hensyn å ta. Jeg kan heller ikke gjøre det jeg har lyst til, for sykdommen legger mange begrensninger. Derfor har jeg også måtte skjære ned både bekjentskapskretsen min og i mitt sosiale liv.


Du har vært veldig åpen om diagnosen. Når bestemte du deg for det?

Etter råd fra psykologen min satte jeg meg ned og skrev om forløpet mitt. Det er en ganske voldsom opplevelse å være hardt rammet av endometriose, og man kan ikke forestille seg på forhånd hvor mye sykdommen kommer til å prege livet.

Mens jeg skrev, kunne jeg se at det tegnet seg en historie. Da jeg var sykest, savnet jeg personlig litteratur om emnet. Og jeg kunne se at det jeg skrev, kanskje kunne hjelpe andre.

Og da var egentlig ikke beslutningen så vanskelig. Altfor mange føler seg ensomme i endometriosediagnosen, og det synes jeg er fryktelig trist. Så hvis jeg kan hjelpe noen til å føle seg mindre alene, er det verdt alt sammen.

Å være åpen i offentligheten har gjort meg klar over hvor stort problemet endometriose er i samfunnet vårt. Siden jeg ga ut boken min, veltet det inn med personlige meldinger fra andre pasienter som fortalte historien sin eller bare sa takk. Det er vanvittig hjerteskjærende og bekreftende på samme tid.

Har du prøvd sprø ting som leste om, i håp om at det hjalp?

Huff, ja, jeg har vært gjennom mange forskjellige alternative behandlinger. Jeg har spist kosttilskudd, og jeg har søkt og søkt på internett etter metoder, som kunne «kurere» tilstanden min.


Hva har hjulpet og hjelper deg? Både når det gjelder smerter, men også psykisk.

Da jeg endret til et betennelsesdempende kosthold, opplevde jeg for første gang en stor forskjell. Det var som om kroppen min ble mer seg selv igjen. Jeg ble ikke lenger oppblåst og slapp av mat. Kosten gjorde at jeg kunne ta litt mer kontroll. I tillegg er hot yoga uunnværlig for meg. Jeg forstår nesten ikke hvordan jeg har kommet meg gjennom dagene før jeg begynte med det.


Hvordan har det vært for partneren din å være partner med deg i forbindelse med sykdomsforløpet?

Mannen min forteller at det er veldig tungt å stå på sidelinjen og se den man elsker, være i så store smerter. Samtidig er det selvsagt også vanskelig for ham at sykdommen dikterer så mye av hverdagen vår, for det går naturligvis også ut over hans tid. Til gjengjeld er det ikke noe han liker mer enn når jeg sier at jeg har det fint, fordi han hele tiden opplever at jeg har det skikkelig vondt.


Hva kan man som partner eller nær pårørende gjøre for å støtte og hjelpe best mulig?

Det man først og fremst bør gjøre er å lytte. Og så er det viktig å lytte til og tro på kvinnen, uansett hvor vanvittig det høres ut. For endometriose er vanvittig. I tillegg er det en kjempehjelp hvis de som står deg nær, hjelper deg med å insistere overfor helsesystemet, slik at du får riktig hjelp raskt i stedet for å hele tiden bli sendt hjem eller til feil steder.


Du har gått foran for alle kvinnene som lider av endometriose – hvordan har responsen vært?

Overveldende og utrolig rørende.

Vi snakker om en gruppe kvinner som gjerne vil stå sammen og vil rope til politikere og andre makthavere for å få endret en håpløs situasjon. Men vi er også en pasientgruppe med svært få krefter, fordi vi blir så tappet av sykdommen som tærer på energien vår.

Til gjengjeld får jeg SÅ mye overskudd av å vite at de er like bak meg. Så jeg vil kjempe videre og rope (upassende) høyt på alles vegne.


Fortell om boken du har skrevet om endometriose

Det var til å begynne med en selvterapeutisk prosess. Jeg trengte å vite hva som skjedde når, fordi jeg plutselig så tilbake på et forløp hvor hodet mitt ikke hadde vært ordentlig med underveis. Da jeg skrev det ned, kunne jeg se at historien min var en renskåret fortellerberetning. Og det ble faktisk først en bok da jeg var ferdig. For før jeg satte det siste punktumet, var den mest for min egen skyld. Det gjør meg glad tvers gjennom at det er andre som har glede av den. Det var formålet med boken.


Hva vil du si til en ung kvinne med smertefull menstruasjon eller selve diagnosen?

Jeg vil først og fremst si at du må lytte til kroppen. Hvis noe ikke føles rett, har du mest sannsynlig rett. Søk hjelp hos endometrioseforeningen eller andre steder hvor du kan finne andre pasienter. En speiling gir mye kunnskap. Og så må du insistere på alt du har krefter til. Det er så vanskelig å være rammet av endometriose, det er en heslig sykdom. Men du er ikke garantert å få forståelse og utstrakte hender i helsesystemet, slik det er i dag. Så det er viktig at du insisterer selv på å bli undersøkt av dyktige spesialister hvis du har en mistanke. Jeg vet godt at det er mye å forlange, for du er helt sikkert utslitt og nedbrutt av sykdommen, men det vil hjelpe deg på sikt til å få hjelp raskest mulig.