Maria lever med endometriose: “Jeg har lært at lytte til min krop”

Endometriose er en tricky sygdom, som mange kvinder aldrig opdager de har, før de prøver at blive gravide, mens andre lever med kroniske smerter. Her deler Maria sin historie.

Skrevet af:

wawa

15. juli - 2022


Om:

Maria Dam Kietz

37 årig og bosat i Fredericia.

Hun er selvstændig som Influent Manager ved Collab Management.

Det selvstændige liv startede efter hun fik sin diagnose med endometriose.

Du lider af endometriose. Hvad vil det helt præcis sige?

Endometriose er en kvindesygdom, som man mener, at 2 ud af 8 kvinder lider af, men mange aldrig ved de har. De fleste kvinder opdager det ved, at de ikke kan blive gravide. Ca. 50% af alle kvinder som oplever besvær ved at blive gravide er pga. endometriose - også kaldet “endo”.

Kvinder kan reagere forskelligt på sygdommen - nogen kan have besvær med at blive gravide, andre lever i kroniske smerter og træthed, nogen har smerter ved menstruation eller smerter ved samleje. Det er meget forskelligt og er generelt en sygdom mange ikke kender nok til - også læger som sidder i positioner, hvor de burde vide mere.

Men fælles for sygdommen er, at når man har menstruation, så afgiver man også en form for “slim”, som sætter sig på andre organer uden for livmoderen. Når man har sin menstruation, så reagerer dette slim også i kroppen, og det kan give utrolig mange smerter, og man kan føle en form for betændelsestilstand i kroppen. Cyster er også en stor del af sygdommen. Og disse cyster kan springe, vride sig og sidde steder, som er utrolig ubehagelige. Sygdommen er ikke kun aktiv ved menstruation, men kan give kroniske smerter og kronisk træthed.

Hvordan fandt du ud af, at du havde endometriose?

Da jeg var 30 år, var jeg lige kommet i et nyt forhold, og begyndte at opleve kraftigere smerter i mit underliv, end jeg tidligere har oplevet. Jeg har altid haft smerter ved menstruation, men det begyndte at blive mere konstant, så jeg opsøgte min læge.

Min læge mistænkte mig for at have hævede slimhinder, og jeg skulle undersøges af en gynækolog. Heldigvis havde jeg en sundhedsordning igennem mit arbejde, og valgte at tage på et privathospital for at bliver undersøgt. Her blev jeg mødt af en utrolig kompetent læge, som ret hurtigt mistænkte, at jeg havde endometriose og indenfor 2 uger blev jeg opereret første gang for endometriose.

De fandt endo i min bughule, på æggeledere og cyster. Det skal siges, at dette langt fra er den typiske historie for endo patienter - mange kan gå flere år inden lægerne tager det seriøst og mistænker endo. Og derefter kan der gå år før de vil operere.

Har det været en konstant i dit liv siden du fik menstruation?

Jeg har altid været utrolig syg under mine menstruationer. Jeg har altid skulle tage en del smertestillende for at fungere nogenlunde, og ofte er jeg sengeliggende de første dage af min menstruation. Men det var først da jeg blev ældre, at jeg begyndte at være påvirket udenfor mine menstruationer også.

Hvordan er livet med endometriose for dig? Mærker du til det hver dag?

Jeg er desværre en af dem, som generelt altid mærker til sygdommen. Der er få dage, hvor jeg ikke har en form for smerter eller træthed. Og når jeg har min menstruation, så er jeg (stadig) sengeliggende 1,5-2 dage, hvor jeg arbejder fra sengen - hvilket jeg heldigvis kan i mit job.

Det betyder også, at jeg aldrig planlægger at være på farten eller have møder de dage, hvor jeg har min menstruation, og jeg er heller ikke ude i sociale sammenhænge.

Generelt tænker jeg meget over, hvordan jeg bruger min energi, for den er ikke uendelig. Så det er konstante prioriteringer. Til gengæld har det gjort, at jeg altid sørger for at være i bund med alt, lært at prioritere min tid og energi. Jeg er ofte på forkant med mit arbejde, så jeg på mine dårlige dage “kun” skal tage det arbejde, som kommer denne dag.

Har du været igennem behandlingsforløb og operationer?

Jeg er blevet opereret 2 gange. Første gang var da jeg fik konstateret endometriose, og så blev jeg opereret igen nogle år efter, da min endo havde udviklet sig. Jeg er pt. Ikke igennem et behandlingsforløb gennem det offentlige. Det fungerer helt sikkert for mange, men for mig fungerer disse forløb ikke, desværre.

Maria & hendes søn Anakin
Maria & hendes søn Anakin

Har du fået børn uden hjælp eller i fertilitetsbehandling?

Jeg var en af de heldige, som faktisk kunne blive naturligt gravid til trods for, at jeg var over 30 år. Så jeg har ikke været igennem fertilitetsbehandling, men jeg havde indstillet mig selv på at det skulle jeg nok, og at det kunne tage tid for mig at blive gravid.

Hvad har diagnosen betydet for dit liv?

Efter jeg fik konstateret endometriose, har det vendt en del op og ned på mit liv. Først blev jeg stillet overfor dilemmaet om jeg ville have børn. For hvis jeg ville, så skulle jeg “skynde mig” ifølge lægerne, da chancerne var ret små for, at det kunne lade sig gøre naturligt. Og jo længere jeg ventede, jo mere ville det minimere chancerne ved fertilitetsbehandling.

Derefter havde jeg svært ved at finde en balance mellem corporate life og dét at have en kronisk sygdom med minimum 1-2 sygedage om ugen. Det gjorde bl.a., at jeg fandt det mere attraktivt at blive selvstændig, hvor jeg kan knokle igennem på mine gode dage, selv styre arbejdstimerne og så arbejde fra min seng de dage, jeg er presset i min krop.

Jeg har også været nødt til at få psykologhjælp, for at blive bedre til at acceptere dét at være kronisk syg og hvordan det påvirker min hverdag. Acceptere, at det er OK, at jeg ikke kan alt hele tiden.

Hvad har hjulpet og hjælper dig i forhold til endometriose?

Jeg har lært at lytte til min krop. Det var jeg ikke god til tidligere. Lægerne anbefaler altid spiral og hormonbehandling af sygdommen. Men det har ikke virket for mig, da min krop desværre reagerer ret negativt på dette. Det er helt sikkert det rigtige for mange, og man skal altid lytte til de læger man har omkring sig. Men for mig har det været mere alternativ behandling, men hvor min egen læge har støttet op om dette.

Hvad kan man som partner eller tæt pårørende gøre for at støtte og hjælpe bedst muligt?

Det er super vigtigt at huske, at de også bliver påvirket af at leve med en person, som er kronisk syg. Men generelt, det bedste man kan gøre er at lytte og kommunikere. Som syg, så fortæl hvordan du har det, hvornår man har det værst og hvad du har brug for hjælp til. Men som partner eller pårørende er det også vigtigt at kommunikere hvad man kan og ikke kan over for den syge, så man ikke kører overdrive på sig selv. Og så synes jeg, det er super vigtigt ikke være bange for at vise sin sårbarhed.

Hvad vil du sige til en ung kvinde med smertefulde menstruationer eller endda diagnosen?

Jeg synes det er svært, for der er så mange forskellige måder at være påvirket af denne sygdom. Men det allervigtigste er at lytte til sin egen krop. Mærke hvad der er rigtigt for en selv.

Bed om hjælp, når det er værst og kommunikér med dem omkring dig, så de forstår hvad der sker. Det gælder både partner, familie og venner - for du vil også opleve at skulle sige nej til sociale ting, og så er det vigtigt, at ens nærmeste ved, at det ikke er fordi man ikke vil dem, men pga. ens sygdom og ens krop som siger fra.

Derudover, så vil jeg gerne gøre opmærksom på, at når man har endometriose, så er det muligt at få lavet en paragraf 56 ved sin læge, som gør, at ens arbejdsgiver modtager sygedagpenge fra det offentlige fra første dag man er syg og hver gang man er syg. Dette kan være en hjælp for både virksomheden, men også for ens eget mentale helbred, hvor man ofte føler man “svigter” ens arbejdsplads eller er bekymret omkring ens job, hver gang man melder sig syg.