Louise om endometriose: “Det er sygdommen, der bestemmer og ikke patienten”

Louise har en svær grad af endometriose, hvilket betyder, at hendes krop er nedbrudt af mange år med ekstreme smerter og symptomer. Læs med hvordan hun lever med endometriose og hvordan hun forsøger at bryde tabuet omkring det.

Skrevet af:

Louise Dreisig

15. marts - 2022


Vil du fortælle lidt om dig selv?

Jeg er 44 år, mor til Irene på seks år og Buster på tre år. Privat er jeg gift med Martin. Jeg er uddannet journalist har været TV-vært på DR Sporten, hvor jeg i en årrække lavede en masse håndbold transmissioner. Samme sted var jeg også radiovært på sportsprogrammet LIGA på P3. I dag er jeg ansat på P4, hvor jeg både tilrettelægger og sender som vært. Jeg har efterhånden arbejdet hos DR i snart femten år.

Du lider af endometriose. Hvad vil det helt præcis sige?

Det vil sige, at jeg i mange år har været plaget af ekstreme menstruationssmerter. Og til sidst begrænsede det sig ikke længere til cyklus, fordi min krop var så slidt ned af de voldsomme smerter og symptomer, man får af endometriose. Derfor lever jeg i dag med kroniske smerter, som jeg ikke slipper af med, og som sætter dagsordenen for mig hver dag.

Endometriose er en meget opslidende sygdom, som kan sætte livskvaliteten markant ned for den enkelte, fordi det er sygdommen, der bestemmer og ikke patienten.

Vi interviewer

Louise Dreisig på 44 år. Hun er
journalist og gift med Martin på
36 år, der også er journalist. De bor
i København sammen med deres to børn.

Hvordan fandt du ud af at du havde endometriose?

Jeg gik til gynækolog, da jeg var sidst i tyverne, fordi jeg var træt af, at min menstruation fyldte så meget, når den var der. Smerter og ubehag var faste følgesvende, og jeg var nødt til at planlægge meget nøje, når min menstruation kom. Der var mange ting, jeg ikke var i stand til. Jeg havde ingen anelse om, at der var tale om en sygdom, men der var helt sikkert nogle brikker, der faldt på plads med diagnosen. Endnu flere faldt på plads, da jeg kom i hænderne på specialisterne.

Har det været en konstant i dit liv siden du fik menstruation?

Det er klart eskaleret over årene for mig. Og det blev rigtig slemt, da jeg gerne ville have børn, og en fagperson bad mig smide p-pillerne. Hormonerne var en beskyttelse, ved jeg i dag, men jeg troede på, hvad jeg blev rådet til. Det skulle jeg ikke have gjort, for en ubehandlet endometriose kan stikke helt af. Og det gjorde den for mig.

Hvordan er livet med endometriose for dig og mærker du til det hver dag?

Livet med diagnosen endometriose er for mig et nøje tilrettelagt skema. Min sygdom gør, at jeg skal tage et væld af valg hver eneste dag. Jeg skal spise på en bestemt måde, jeg skal dyrke den rigtige motion, og jeg skal have en masse pauser – både fysisk og mentalt. Derfor er mit liv planlagt ned til mindste detalje, og alt sammen er noget, jeg gør for at have det bedst muligt med sygdommen.

Det er en evig jagt på mest mulig balance for mig og derfor også for min familie.

Sygdommen sætter dagsordenen for mig hver eneste dag. Jeg nægter at lade mig kue, men jeg har accepteret at hvis ikke jeg spiller efter endometriosens spilleregler, så bestemmer den over alt, jeg gør i mit liv.

Derfor er det en bedre løsning for mig at indrette mig efter sygdommens luner, så jeg har mest muligt råderum.

Har du været igennem behandlingsforløb og operationer?

Jeg kom i kontakt med specialafdelingen på Rigshospitalet meget tidligt i min første graviditet, og de har fulgt mig siden. Efter jeg havde fået mit andet barn, satte vi sammen en målrettet behandling i gang, som skulle stille mig bedst muligt. Uden Rigshospitalet tør jeg slet ikke tænke på, hvor jeg havde været i dag.

Jeg gennemgik en meget stor operation i efteråret 2021. De fjernede en del endometriose, og jeg fik en fuld hysterektomi. Jeg var efterfølgende sygemeldt i seks uger, i dag har jeg det bedre, men jeg føler mig faktisk ikke helt ovenpå endnu. Lægerne siger, det tager lang tid, fordi det var så indgribende en operation, så jeg væbner mig med tålmodighed.

Har du fået børn uden hjælp eller i fertilitetsbehandling?

Jeg har fået begge mine børn med fertilitetsbehandling.

Ret hurtigt i forløbet sagde min fertilitetslæge, at jeg aldrig ville få hverken naturligt eller ved insemination, det var jeg ganske enkelt for syg til.

Begge mine børn er derfor IVF-børn, men jeg fik to børn på én ægudtagning og med fem brugbare blastocyster, så jeg har været meget heldig. Meget mere heldig end de fleste endometriose patienter med fertilitetsudfordringer.

Hvad har diagnosen betydet for dit liv og ikke mindst din livskvalitet?

Diagnosen har betydet, at jeg ikke kan leve mit liv, som jeg gjorde for ti år siden. Der er alt for mange hensyn, jeg skal tage. Jeg kan heller ikke gøre det, jeg har lyst til, for sygdommen sætter mange begrænsninger. Derfor har jeg også måtte skære både i min bekendtskabskreds og i mit sociale liv.

Du har været meget åben om diagnosen. Hvornår besluttede du dig for det?

Efter råd fra min psykolog satte jeg mig ned og skrev om mit forløb. Det er en ret voldsom oplevelse at være hårdt ramt af endometriose, og man forestiller sig ikke på forhånd, hvor meget sygdommen kommer til at fylde i ens liv.

Mens jeg skrev, kunne jeg se, at der tegnede sig en historie. Jeg havde selv savnet personlig litteratur om emnet, da jeg var allermest syg, og jeg kunne se, at det jeg skrev måske kunne gavne og hjælpe andre.

Og så var beslutningen egentlig ikke så svær.

Alt for mange er ensomme i deres endometriose diagnose, og det synes jeg er ulykkeligt.

Så hvis jeg kan hjælpe en smule med, at nogle føler sig mindre alene, er det det hele værd.

At åbne offentlig op omkring det har betydet, at jeg er blevet klar over, hvor massivt et problem endometriose er i vores samfund. Jeg er siden, jeg udgav min bog, blevet væltet af personlige beskeder fra andre patienter, der fortæller deres historie eller bare siger tak. Det er vanvittigt hjerteskærende og livsbekræftende på samme tid.

Louises tal

1 ægudtagning
5 ægoplægninger
2 graviditeter
2 børn

Har du prøvet vilde ting du havde læst om i håb om det hjalp dig?

Ork ja, jeg har været igennem mange forskellige alternative behandlinger. Jeg har spist kosttilskud og jeg har søgt og søgt på internettet efter metoder, der kunne ’kurere’ min tilstand.

Hvad har hjulpet og hjælper dig? Både i forhold til smerter, men også psykisk.

Da jeg ændrede min kost til antiinflammatorisk, oplevede jeg for første gang en kæmpe forskel. Det var som om, min krop blev mere sig selv igen. Jeg var ikke længere oppustet og smadret af mad, men i stedet kunne jeg tage en smule kontrol med kosten. Derudover er min hot yoga uundværlig for mig.

Jeg forstår næsten ikke, hvordan jeg er kommet igennem dagene, før jeg begyndte på det.

Hvordan har det været for din partner at være partner til dig i forbindelse med dit sygdomsforløb?

Min mand fortæller om, at det er meget svært mentalt at stå på sidelinjen og se den, man elsker være i så store smerter. Samtidig er det selvfølgelig også opslidende for ham, at sygdommen dikterer så meget i vores hverdag, for det går naturligvis også ud over hans tid. Til gengæld er der ikke noget, han ved bedre, end når jeg siger, jeg har det okay, fordi vi så ofte har oplevet, at jeg havde det meget meget skidt.

Hvad kan man som partner eller tæt pårørende gøre for at støtte og hjælpe bedst muligt?

Det man først og fremmest skal gøre er at lytte. Og så er det vigtigt at tage kvindens ord for sandhed, ligegyldigt hvor vanvittigt det lyder.

For endometriose er vanvittigt.

Derudover er det en kæmpe hjælp, hvis dem tæt på en hjælper med at insistere overfor sundhedssystemet, så man hurtigt får den rigtige hjælp i stedet for hele tiden at blive sendt hjem eller forkerte steder hen.

Du er gået forrest for alle de kvinder, der lider af endometriose - hvordan har responsen været?

Overvældende og afsindigt rørende.

Vi taler om en gruppe af kvinder, der gerne vil stå sammen og gerne vil råbe politikere og andre magthavere op for at få ændret en håbløs situation. Men vi er også en patientgruppe med meget få kræfter, fordi vi er så drænet på grund af vores sygdom, der æder vores energi.

Til gengæld tanker jeg SÅ meget overskud af at vide, at de er lige bag mig, så skal jeg nok kæmpe videre og råbe (upassende) højt på vores alle sammens vegne.

Fortæl om den bog du har skrevet om endometriose:

Det var til at begynde med en selvterapeutisk proces. Jeg havde brug for at vide, hvad der skete hvornår, fordi jeg pludselig så tilbage på et forløb, hvor mit hoved ikke havde været ordentligt med undervejs. Da jeg skrev ned, kunne jeg se, at min historie nærmest var skåret efter en klassisk berettermodel, og så blev den faktisk først en bog, da jeg var færdig. For før jeg satte det sidste punktum, var den mest for min egen skyld. Det gør mig glad helt ind i knoglerne, at der er andre, der har glæde af den. Det var dens primære formål.

Hvad vil du sige til en ung kvinde med smertefulde menstruationer eller endda diagnosen?

Jeg vil først og fremmest sige, at du skal lytte til din krop. Hvis du føler, der er noget, der er off, så har du med stor sandsynlighed ret.

Søg hjælp hos endometriose-foreningen eller andre steder, hvor du kan finde andre patienter. En spejling er som regel den bedste vished. Og så må du insistere alt det, du har kræfter til. Det er så svært at være ramt af endometriose, det er en hæslig sygdom. Men du er ikke garanteret forståelse og udstrakte hænder i sundhedssystemet, som det er i dag, så det er vigtigt, du selv insisterer på at blive tilset af dygtige specialister, hvis du har en mistanke.

Jeg ved godt, det er meget at forlange, for du er helt sikkert drænet og smadret af sygdommen, men det vil hjælpe dig på sigt, at du får hjælp hurtigst mulig.

Følg Louise her