Louise lever med endometriose: “Jeg er nødt til at være på dobbelt prævention”

Cirka 10-20% af kvinder i den fødedygtige alder har endometriose. Alligevel snakker vi alt for lidt om det. Vi har derfor besluttet at have ekstra fokus på sygdommen, og her fortæller Louise Mejborn om, hvordan det er at leve med endometriose.

Skrevet af:

wawa

21. juni - 2022


Om:

Louise, 31 år.

Gift med Daniel og har Milas på snart 7 år og Melvin på 4 år.

Arbejder som social & sundhedshjælper og har egen forretning, hvor hun hjælper kvinder med at ændre livsstil med vaneændring og fokus på den mentale del i et vægttab.

Hvad betyder det for dig, at leve med endometriose?

Jeg mærker heldigvis ikke ret meget til det i min hverdag. Så det er ligesom bare blevet en sygdom, jeg bærer rundt på. Jeg er dog nødt til at være på dobbelt prævention for ikke at mærke noget til den. Jeg ved at mange kvinder lider under denne sygdom, derfor føler jeg mig utrolig privilegeret ikke at mærke så meget til det. Men jeg undrer mig stadig meget over, hvorfor nogen rammes hårdere end andre.


Hvordan fandt du ud af, at du havde endometriose?

Det blev faktisk opdaget ved et tilfælde. Jeg skulle have fjernet min spiral for lidt over 2 år siden, da jeg pludselig led af voldsom akne. Så for at se om det var spiralens skyld, skulle den fjernes.

Min egen læge kunne ikke få fat i min livmoder, så jeg skulle til gynækolog i stedet. Her finder jeg ud af, at jeg har nogle cyster i underlivet, som ser underlige ud, da de var hvide på scanningsbillederne og sådan nogle cyster skulle gerne være sorte.

Da jeg spørger ind til hvad dette kunne være, siger han: Kræft. Intet andet.

Jeg bliver sendt til Skejby i en kræftpakke. Men før han kunne sende mig afsted skulle han lige tage en klamydiatest på mig. Da jeg fortæller gynækologen, at jeg altså ikke kunne have klamydia, da jeg havde været sammen med min mand i 9 år på det tidspunkt, sagde han helt køligt: Shit happens….

Jeg var rystet. Jeg følte, at jeg stod i en situation, hvor jeg havde 50% chance for at min mand havde været mig utro (det vidste jeg godt, at han ikke havde) eller 50% chance for, at jeg havde kræft. Så inde i mit hoved, kunne det jo kun være kræft.

Ifølge gynækologen kunne det kun være kræft - på intet tidspunkt nævnte han endometriose (som jeg i øvrigt heller ikke kendte til på daværende tidspunkt). Det var den længste ventetid i mit liv! Jeg synes, det er utroligt skræmmende, at en mand som arbejder med kvinders underliv dagligt, er så lidt oplyst om sygdommen. Han kunne have beroliget mig ved at fortælle mig om sygdommen. Men nej.

Men svaret var klart fra Skejby. Scanningerne viste endometriose. Og jeg anede INTET om, hvad det ville sige eller hvad det var.


Men pludselig havde jeg svaret på mine voldsomme menstruationssmerter efter begge mine graviditeter.




Vil du fortælle om forløbet fra symptomer til diagnose?

Jeg begyndte først at opleve symptomer efter kejsersnittet af min søn i 2015. Kraftige og smertefulde menstruationer, men fordi jeg fik spiral kort tid efter kejsersnittet og menstruationerne ophørte, tænkte jeg ikke videre over det. Lige indtil jeg begyndte at få menstruation igen, fordi vi skulle prøve at blive gravide igen. Men igen varede det kun kort, da jeg ret hurtigt blev gravid og jeg slog det igen hen. Spiral nr. 2 efter mit andet kejsersnit havde dog ikke samme effekt på menstruationerne, de fortsatte selvom jeg havde spiral.

Jeg græd, når jeg skulle på toilet under menstruationerne, og jeg fortalte tit min mand, at det føltes som om, at hele mit underliv og især mine tarme, var på grænsen til at springe og jeg lå med varmepuder og åd panodiler som slik - lige lidt hjalp det. Jeg tror faktisk aldrig jeg tænkte over, hvorfor mine menstruationer pludselig gjorde så ondt. Jeg havde jo tit hørt om kvinder, der led af voldsomme smerter under menstruation, så jeg tænkte at det nok var meget normalt. Jeg vidste bare, at det var 3 dage i helvede, der skulle overstås hver måned og jeg var altid bange op til, fordi jeg vidste, hvad der ventede mig.

Før jeg blev gravid i 2014, oplevede jeg aldrig mere end ‘’almindelige’’ menstruationssmerter. Ikke smerter som var værre end et par panodiler og ipren ikke kunne klare. Jeg har efterfølgende spurgt min mor, om hun husker jeg klagede meget over menstruationssmerter, men nej. Selvom jeg ved, at man er født med denne sygdom, så er det som om, at mine symptomer først kom, efter jeg havde født min første søn.


Hvordan er livet med endometriose for dig? Mærker du til det hver dag?

Jeg mærker heldigvis ikke noget til det i min hverdag. Jeg har dog både spiral og er på minipiller, netop for ikke at få menstruation, da det er under menstruationerne, jeg mærker endometriosen. Så jeg lever faktisk et helt almindeligt hverdagsliv med mand, børn og arbejde. Hvilket jeg er taknemmelig for, når jeg læser andres historier med endometriose.


Har du været igennem behandlingsforløb, operation eller andet?

Da svaret fra Skejby kom, blev jeg indkaldt til en samtale. De fortalte mig, at jeg havde nogle meget store cyster på mine æggestokke og min tarm. Plus at hele mit underliv var vokset ind i hinanden, så nærmest intet i mit underliv lå hvor det skulle. Så jeg fik faktisk ikke noget valg - cysterne var så store, at de skulle fjernes og mit underliv krævede en rekonstruktion, hvis man kan kalde det det. De fortalte mig, at den cyste jeg har på min tarm, ikke ville være uden risiko at fjerne, og jeg ville risikere at skulle gå med stomi i 3 måneder efter operationen, hvis de fjernede den. Dette valgte jeg at takke nej til, da jeg kun mærker cysten på min tarm under menstruation, og det skulle vi finde en løsning på, at jeg ikke fik mere.

Da jeg var til årskontrol efter operationen her i april 2022, fortalte de mig, at cysten på tarmen havde vokset sig større og de undrede sig meget over, at jeg ikke mærkede til den i min hverdag. Så de spurgte mig om jeg ville være med i noget forskning omkring endometriose, da de synes at det var ret vildt, at jeg intet mærkede til så stor en cyste på min tarm, når andre var invaliderede af nærmest små pletter på tarmen ved endometriose.


Har din endometriose påvirket din fertilitet?

Nej, jeg har aldrig haft problemer med at blive gravid. Jeg har 2 skønne drenge på hhv. 4 og snart 7 år. Ved begge graviditeter gik der 3 måneder fra vi gik i gang med at forsøge.


Hvad har diagnosen betydet for dit liv?

Jeg havde ca. 2 år i smertehelvede under menstruationerne. Jeg ved at sygdommen er der, men sjældent noget jeg tænker over. Jeg har haft et meget nemt forløb med meget forstående læger og en operation, jeg nærmest fik smidt i nakken. Men var endometriosen nu ikke blevet opdaget ved et tilfælde dengang, så var jeg jo nok gået til læge med de kraftige menstruationssmerter, da de simpelthen tog al livsglæde fra mig en hel uge af gangen. Og så tør jeg næsten ikke tænke på, hvordan forløbet så havde set ud, da jeg ved at rigtig mange kvinder kæmper med læger, som bare slår det hen med almindelige menstruationssmerter.

Jeg får ofte beskeder på min Instagram fra kvinder, som oplever at blive affejet af læger. Men efter jeg er begyndt at åbne op om sygdommen på min profil, da jeg synes det er et utroligt vigtigt emne, oplever jeg også tit, at kvinder skriver til mig, at de nu endelig har fået svar på deres mange år i smerter, fordi de er blevet oplyst om en sygdom, de heller ikke anede eksisterede.


Hvad har hjulpet og hjælper dig i din hverdag med endometriose?

Hormonspiral og minipiller. Da jeg havde spiral første gang efter mit første kejsersnit i 2015 stoppede menstruationen med hormonspiral. Men da jeg fik ny spiral, blev jeg ved med at opleve smertefulde menstruationer og fik derfor udskrevet minipiller til at tage oveni. Dette gør nu, at jeg aldrig har menstruation og derfor aldrig mærker til endometriosen.


Hvad kan man som partner eller tæt pårørende gøre for at støtte og hjælpe bedst muligt?

Min mand har været en stor støtte for mig. Det betyder alt, når ens mand, som har meget svært ved at sætte sig ind i situationen, lytter og bare er der. Han har været med til alle samtaler og var rigtig god til at berolige mig, da vi fik kræftpakke beskeden. Derudover har han altid været der, når jeg havde så voldsomme smerter under menstruationerne, at jeg ikke kunne tage mig af børnene. Men det er så vigtigt at gå til lægen og får man diagnosen, så åben op for det på din arbejdsplads, da man kan komme under en speciel paragraf under sygedage med diagnosen.


Hvad vil du sige til en ung kvinde med smertefulde menstruationer eller endda diagnosen?

Til kvinden som oplever uforklarlige menstruationssmerter: Menstruation skal ikke gøre så ondt! Så ville halvdelen af Danmarks befolkning lægge syge en gang om måneden, og det gør de ikke! Selvom din læge slår dig hen, så insistér! Selvom det kan være svært. Jeg læser desværre tit om kvinder, hvor alle scanninger intet viste, men først ved en kikkertoperation, kunne de se hvor galt det stod til. Jeg var og er selv superheldig i alt det her og det er jeg taknemmelig for. Jeg anede som sagt intet om denne diagnose, før jeg selv fik den, så jeg ville bare have godkendt svaret om kraftige smerter og levet et liv med mange smerter. Men et liv, hvor du en gang om måneden mister alt livskvalitet, er ikke til at være i.

Men nu ved jeg, at det faktisk er muligt at komme til at leve et helt almindeligt liv med sygdommen, selvom det for nogen ikke virker sådan, når du står lige midt i orkanens øje. Jeg har dyb medfølelse for de kvinder, som er præget og hæmmet af sygdommen hver dag og som ikke oplever et lige så mildt forløb som jeg selv.