Freja: “Jeg synes ikke, at “ufrivillig barnløs” beskriver, hvor jeg er i processen”

Måden vi taler om det, når vi har svært ved at blive gravide, betyder mere end vi lige går og tror. For er vi absolut fertile eller infertile - eller er det hele bare én lang proces, hvor nogle er længere om at nå til mål end andre?

Skrevet af:

wawa

09. juni - 2022


Vil du fortælle om, hvornår du fik din PCOS diagnose og hvad der er sket efterfølgende?

Officielt fik jeg min diagnose sidste år som 30-årig, men jeg har vidst lige siden jeg var teenager, at jeg højst sandsynlig havde PCOS. Jeg har aldrig haft regelmæssig menstruation og har døjet meget med akne. Efter at have prøvet alle mulige forskellige ting for at behandle min akne (ting, som ikke fungerede for mig og min krop), fik jeg tilbudt at starte på p-piller og det hjalp.

Midt i mine 20’ere tog jeg en pause fra p-piller i to år, hvor jeg havde menstruation 3 gange i alt. Jeg var selvfølgelig bekymret for min sundhed og gik til lægen. Jeg fik taget nogle blodprøver, som var normale, så jeg fik igen besked på bare at starte på p-piller. Så måtte vi se på det igen, når jeg havde et ønske om graviditet. Dengang var viden omkring PCOS heller ikke så udbredt som den er nu, så jeg synes også det var enormt svært selv at finde frem til viden. Efter at have brugt mange penge på hudbehandlinger, gav jeg op og startede på p-piller igen.

I november 2020 stoppede jeg så igen på p-piller, fordi jeg vidste, at min krop skulle have tid til at blive “udredt”, og vi havde et spirende ønske om et barn. Herefter gik der næsten et år, hvor min krop kom mere og mere ud af balance. Der gik længere tid mellem menstruationerne, jeg fik tyndere hår og jeg begyndte at tage på uden at kunne tabe mig igen. Men heldigvis døjede jeg ikke så meget med akne, som jeg førhen har gjort.

Jeg tog til lægen, som fortalte mig, at vi nok skulle forberede os på, at det ville være svært for os at få børn og jeg fik en henvisning til gynækolog. Den samtale ramte ret hårdt og jeg var meget ked af det efterfølgende. Nu var min frygt endelig blevet officiel, og min læge bekræftede min frygt om, at jeg ikke kan få børn.

Jeg fandt en gynækolog med rimelig afstand og ventetid, og det besøg var en god oplevelse.

Hun fortalte, at det nok skulle lykkes for os, fordi jeg havde et bedre udgangspunkt end andre med PCOS, fordi jeg ikke er svært overvægtig og at jeg desuden havde massere af fine æg. Så jeg kom derfra med en PCOS diagnose og en recept på Metformin. Jeg har nu taget metformin i 6 måneder, og jeg har endnu ikke fået en regelmæssig cyklus.

Det spirende ønske om et barn er nu vokset til en mellemstor stueplante, men jeg er stadig positiv.

Din gynækolog har foreslået, at I starter i fertilitetsbehandling. Prøv at beskrive, hvordan det foregik?

Fordi jeg valgte en gynækolog med mindst muligt ventetid, men længere væk, har de efterfølgende opfølgende samtaler foregået via telefon. Ved sidste opkald havde vi en kort snak om, hvordan det hele gik, og blev vi enige om, at det nok var på tide at tage det næste skridt mod fertilitetsbehandling. Hun fortsatte med at forklare omkring forløbet når man er ufrivillig barnløs og infertil - desværre uden at komme med opmuntrende ord.

Af en eller anden årsag ramte ordene “infertil” og “ufrivillig barnløs” enormt hårdt. Det er selvfølgelig et nederlag, at jeg ikke selv kan fikse min krop, på trods af livsstilsændringer, kosttilskud og medicin, men at blive stemplet som infertil har jeg virkelig svært ved at acceptere og identificere mig med, fordi jeg ikke føler, at jeg er det endnu. Ordene er meget langt fra at beskrive, hvor jeg er synes vi er henne i vores proces, og jeg tror det er derfor, jeg ikke kan identificere mig med dem og har svært ved at acceptere dem.

Jeg har tænkt rigtigt meget over, hvorfor ordene ramte så hårdt. Logisk ved jeg godt, at det er lægelige termer, som skal have en klar definition. Og ja, vi vil gerne have børn og har endnu ikke fået det.

Men jeg ved også, at jeg har massere af fine æg, en cyklus der er uregelmæssig, men som stadig er der. Så der er masser af muligheder for os endnu at afprøve. Vi er kun i den spæde start af processen mod at få et barn og finde ud af, hvad der virker for os. Så personligt synes jeg, at definitionen som infertil er for tidlig.

Jeg er stadig ret overbevist om, at det nok skal lykkes for os at få børn, men vi har behov for hjælp for at lykkes, og det er vi heller ikke de eneste der har.

Du har tidligere sagt: “De termer lyder så negative og absolutte. Jeg tænker mere over det som en form for proces”. Kan du uddybe?

Jeg synes simpelthen der mangler en step inden infertilitet og ufrivillig barnløshed.

Når min hjerne hører de ord, så starter alle alarmklokkerne og jeg tænker bare "Fuuck! Alt er håb er ude!"

Det lyder som om kampen er tabt på forhånd. Men i virkeligheden bøvler vi jo bare lidt med at få børn ligesom mange andre også gør.

Jeg kan også se på mine venner og familie, at de hurtigt også får den samme reaktion. “Kan I så aldrig få børn?” eller “Åh nej, hvad gør I så?”.

Så siden min sidste samtale hos gynækologen har jeg prøvet på at finde ord, jeg synes er mere beskrivende for hvor vi er, og som jeg bedre kan identificere mig med. Det er virkelig svært fordi de fleste ord er meget negative, og vi er stadig fulde af håb. Så jeg sidder tilbage med en følelse af, at jeg mangler ord og et mere nuanceret sprog for, hvor vi er henne, men jeg har enormt svært ved at finde frem til det selv. Jeg er stødt på ordet “udfordret” mange gange og “besværet” et par gange.

Hvor er I henne i processen lige nu - og hvilke følelser står du med?

Lige nu har vi fået en henvisning til fertilitetsbehandling og venter på at blive indkaldt. Der går lige et par måneder endnu. Indtil da arbejder vi på at have så godt et udgangspunkt for fertilitetsbehandling som muligt, ved at følge de råd vi har fået.


Ved siden af er jeg startet i et forløb hos en komplementær hormonterapeut med speciale i PCOS kvinder, som har været rigtig godt, men desværre heller ikke har givet pote i forhold til cyklus endnu. Men det har virkelig været rart at have en at snakke med, som virkelig forstår ens situation, og kan lægge en form for individuel handlingsplan, baseret på erfaring med andre PCOS kvinder. For selvom der er mange, der har PCOS, er det meget forskelligt hvad man skal fokusere på og det synes jeg er svært at finde frem til selv.


Både min kæreste og jeg er ret sikre på, at det nok skal lykkes for os. Jeg kæmper dog lidt med nogle negative tanker omkring min egen krop. Jeg bliver sur på den engang i mellem og tænker tit: “Hvorfor kan du ikke bare fungere ordentligt!”. Men så længe jeg gør mit bedste og ikke føler, jeg kan gøre meget mere, så prøver jeg at finde ro i det. I sidste ende kan min krop jo heller ikke gøre for at den har PCOS, så nu er jeg begyndt at tænke på at vi skal til at blive gode venner igen. Vi har en masse ting vi skal igennem lige om lidt, så prøver at blive bedre til at være mere omsorgsfuld overfor min krop og lytte lidt mere til den og dens behov.

Derudover er jeg også spændt på, hvor meget vi skal igennem før det lykkes, og hvor lang tid der kommer til at gå.

Har du forslag til, hvordan man kan gribe det anderledes an?

For mig at se er der lidt to måder. Den første er at snakke meget mere om det, og skabe et community, hvor man inspirerer hinanden ved at læse om andre i lignende situationer - præcis som I gør så fint hos wawa. Så “udvandes” ordene stille og roligt, fordi man lærer at de ikke er så farlige alligevel, fordi man får viden omkring, at det er ret bredt spektrum at være infertil og ufrivillig barnløs, og at alting ikke er så håbløst som det kan lyde.


Den anden er ved at finde alternative ord, som ikke lyder så farlige, negative og absolutte. Som måske kan være med til at gøre opmærksom på, at der netop er mange stadier og nuancer af at være infertil og ufrivillig barnløs. Flere ord, der kan skabe flere nuancer. Det tror jeg ville være enormt positivt og hjælpe mange, heriblandt mig.

Hvordan sikrer vi, at vi skaber en ny måde at italesætte dette på?

Det e etr rigtigt godt - og svært - spørgsmål. Ansvaret for den gode kommunikation og italesættelse ligger i og for sig også på de behandlere, man møder undervejs i sin process. Min læge var noget mere negativ end min gynækolog, og min hormonterapeut er den mest positive af dem alle. Alle de møder, samtaler og ord, har påvirket mig enormt meget i begge retninger. Nu er jeg spændt på, hvad de næste behandlere vi møder har at sige.

Derudover kan man også selv være nysgerrig og læse om andres erfaringer. Jeg er overbevist om, at online communities kan hjælpe med at udvide og nuancere sproget, fordi der er et dedikeret forum til at have denne samtale i, og det er mennesker i lignende situationer. Det tænker jeg er et godt sted at starte. Så kan det brede sig derfra. Så det kunne være virkelig fedt, hvis andre også ville udtrykke deres tanker og følelser omkring sproget, eller endda kom med gode forslag til, hvordan man kunne udvide og nuanceret det mere.

Den vildeste drøm ville være hvis nogen lavede et forskningsprojekt omkring sprog og sygdomsforløb, med udgangspunkt i patienternes synspunkt, for jeg tror det har mere betydning end man lige tror. Men alle mennesker er selvfølgelig forskellige og kommunikerer forskelligt, så man vil nok ikke komme frem til en formular på, hvad der er det gode sprog. Men måske kunne man blive klogere.