Erika om endometriose: Kvinder skal ikke længere går rundt i den tro, at det skal gøre ondt at være kvinde

Erika Storm er administrator på en gruppe for kvinder med endometriose eller adenomyose. Hør hende fortælle om hendes egen historie med en lang diagnosticeringsproces og hvordan man kan finde støtte i andre i samme situation.

Skrevet af:

wawa

16. juli - 2022


Om:

Erika Storm. 30 år. Er lige nu på barsel. Er diagnosticeret med Endometriose, adenomyose & sekundær infertilitet.

Kære Erika. Hvornår fandt du ud af, at du havde endometriose?

Min rejse mod en diagnose var rigtig svær. I 2018 blev jeg diagnosticeret med endometriose og adenomyose. Det var efter 11 år med smerter og symptomer. Det skete, fordi jeg var så heldig at have en forsikring, der tilbød en operation for symptomerne. Uden den operation havde jeg formentlig stadig ikke haft en bekræftet diagnose i dag. Operationen viste, at mine æggeledere var blokeret. Jeg oplevede desværre ret hurtigt et tilbagefald efter min operation. 4 uger efter min operation var jeg tilbage og havde det værre end før operationen.

Vil du sætte ord på din historik med graviditeter?

Jeg stoppede min prævention i sommeren 2018, da mine æggeledere var blokerede. I april 2019 oplevede vi en biokemisk graviditet. I maj 2019 blev jeg gravid igen og det endte med en fødsel. Senere fulgte yderligere fire tab, før vi i marts 2022 fik lov til at møde vores datter.

Du er med i gruppen Endometriose DK. En støttegruppe for alle på Facebook der lider af endometriose. Vil du sætte ord på hvad formålet er med gruppen?

Gruppen er startet af Tascha Svane Andersen og er en gruppe for alle med endometriose og adenomyose. Gruppen har den dag i dag over 3.000 medlemmer, som alle er på forskellige stadier i sygdommen: under udredning, diagnosticeret, forældre mv.

Hvad var tankerne bag da gruppen blev skabt?

Gruppen blev oprettet som et gratis alternativ til betalte medlemsgrupper. I dag er vi tre administratorer, og vi støtter patienter med viden og generelt plads til at lufte oplevelser og frustrationer uanset om patienterne søger behandling i Danmark eller udlandet. Der er plads til alle.

Hvad har gruppen betydet for dig i forbindelse med din diagnose?

Jeg blev af kirurgen lovet, at jeg ville blive helbredt, så da mine smerter vendte tilbage, følte jeg mig utroligt alene og vred. I gruppen blev jeg mødt med støtte og forståelse fra andre i samme situation.

En sådan støttegruppe er i min optik uundværlig. Den bekræfter, at man ikke er alene i sine oplevelser, og det er et sted at hente sparring og forståelse.

Det er et fællesskab med folk, der er ligestillede i forløb og diagnose.

Hvordan hjælper I hinanden i gruppen?

Vi hjælper hinanden med erfaringer, spørgsmål til behandling, sygdommen og erfaringer fra udlandet, hvis en patient har ønsket om at søge behandling dér.

Nogle eksempler kan være hvilke symptomer, man har hvis man har endometriose på blæren, tarmen, mellemgulvet eller lungerne. Det kan være angst og nervøsitet i forbindelse med en operation. Frustrationer efter et lægebesøg, hvor en patient er blevet affejet eller gaslighted. Det kan også være tanker og følelser om beslutningen om at lade sig behandle i udlandet.

Hvordan tror du, at man kan skabe større bevidsthed omkring diagnoser som Endometriose?

Det er et spørgsmål jeg og rigtig mange andre stiller os selv. Mit bedste forslag ville være at samarbejde på tværs af foreninger, patienter og læger, men der er sket en kraftig opdeling – lidt ligesom der ses i andre lande for tiden – hvor patienterne står på en side, og foreningerne og lægerne på en anden uden ønsket om at lytte til deres patienter.

Hvad er den største udfordring når man har diagnosen?

Udfordringen består i, at der i forhold til endometriose er rigtig megen fejlinformation tilgængelig, og det gør det rigtig svært. Eksempelvis er en hyppig betegnelse, at endometriose er livmoderslimhinde, der findes uden for livmoderen – men i virkeligheden er endometriosevæv histologisk forskelligt fra livmoderslimhinden.

En anden hyppig beskrivelse er, at endometriosevævet spredes og opstår på baggrund af retrograd (bagudblødt) menstruation. I virkeligheden er endometriose slet ikke en menstruations sygdom, og evidensbaseret forskning dokumenterer, at den ikke spredes og opstår i forbindelse med menstruation, men snarere mere reelt mens et foster udvikles i livmoderen.

Hvad tror du, at det kunne betyde for folk der oplever Endometriose - hvis vi alle sammen vidste mere og var bedre til at tale om det?

Endometriose er per definition en usynlig sygdom. Vi skal blive bedre til at tale om, at smertefulde menstruationer ikke er normale, og lægerne skal kategorisk blive bedre til ikke at afvise kvinder, der oplever smerter i underlivet.

Når vi kommer til det punkt, hvor kvinderne ikke længere går rundt i den tro, at ”det skal gøre ondt at være kvinde”, så når vi til et punkt, hvor stigmaet omkring sygdommen også fjernes.

Det vil være enormt betydningsfuldt for de kvinder, der lider af endometriose.

Hvad er dit bedste råd til en kvinde, der tror hun har Endometriose eller lige er blevet diagnosticeret?

Hvis hun formoder endometriose: Søg læge – smerter i forbindelse med din menstruation eller underlivssmerter på et hvilket som helst tidspunkt af din cyklus er aldrig normalt. Hvis din scanning ikke viser noget, så er det ikke ensbetydende med, at du ikke har endometriose.

Hvis hun er diagnosticeret med endometriose: Det er okay ikke at være okay lige nu. Det er okay at være ked af det og sørge over den usikkerhed, som diagnosen medfører. Søg ind i gruppen Nancy’s Nook Endometriosis Education på Facebook og lær mere om din sygdom.

Husk på, at du ikke er skyld i din sygdom – der er ikke noget, du kunne have gjort for at forhindre den, og der er ikke noget, du kan gøre, for at forhindre den i at udvikle sig. Hormoner behandler symptomer, ikke selve sygdommen.