Endometriose Foreningen: Konsekvenser ved for sent stillet diagnose

Det kan tage mange år at diagnosticere endometriose - men hvordan kan det være? Og hvad betyder det, hvis man får diagnosen stillet sent?

Skrevet af:

Anne-Mette Rerup

21. juni - 2022


Om: Endometriose Foreningen er en støtteorganisation, der støtter forskning, informerer om endometriose og samarbejder med læger og sundhedsvæsenet.

Hvordan diagnosticerer man endometriose?

Endometriose diagnosticeres som hovedregel ved en kikkertoperation (laparoskopi), hvor der udtages en vævsprøve, der sendes til analyse. Da det er et voldsomt ”indgreb” hvis det ”kun” er for at stille en diagnose, går man mere og mere over til at acceptere lægens vurdering om, at symptomerne peger på endometriose. Lægen hører sygehistorien og sammenholder den med en gynækologisk undersøgelse, en vaginal scanning eller en MR-scanning. Hvis alt dette peger på endometriose, og måske sammenholdt med, at man responderer godt på en hormonel-behandling – så behandles der ud fra diagnosen endometriose.

Den praktiserende læge skal generelt behandle kraftige menstruationssmerter, som om det var endometriose – dette er vigtigt helt fra de første menstruationer. Hvis denne behandling hos den praktiserende læge ikke virker på smerterne indenfor 2-3 måneder, så SKAL den praktiserende læge henvise videre til gynækolog eller hospital.

Hvorfor tager det typisk mange år at diagnosticere?

Diagnosetiden ved endometriose vurderes at være 5-7 år og indeholder tiden fra man oplever symptomer til diagnosen indskrives i journalen. Diagnosetid opleves dog meget forskellig fra patient til patient. Nogle patienter bliver diagnosticeret ved første lægebesøg, hvor man har fortalt sin sygehistorie og evt. bliver scannet. Mens andre i årevis bliver kastebold mellem læger, der ikke ”fanger” diagnosen.

Endometriose er desværre stadig i dag en underbelyst sygdom ved mange læger. Mange er selvsagt ikke klar over, hvor fatalt det kan være at leve med en ubehandlet endometriose, og hvor mange komplikationer dette kan give for patienten fremadrettet.

Et andet, men også yderst vigtigt faktum, er den tid man som kvinde selv bruger på at ”opdage”, at de symptomer man føler absolut ikke er ”normale”. Vores samfund har en tendens til at normalisere menstruationssmerter, hvilket medfører at kvinden går for sent til læge.

Hvorfor er min sygehistorie vigtig for diagnosen?

Din sygehistorie bruger lægen altid til at danne sig et overblik over, hvordan din sygdomshistorik har været, og om der er nogle faktorer der skiller sig ud og evt. kan forklare, hvorfor du har smerter. Det er derfor altid en god ide at have ført en dagbog over, hvordan dine symptomer har været inden du konsulterer lægen. Jo mere præcis du kan være fx omkring dine smerter, hvornår de kommer, evt. hvad udløser dem, jo større hjælp er du for lægen til at finde årsagen. Husk at endometriose er svær at diagnosticere, fordi den optræder så forskelligt fra person til person.

Sygehistorien er også vigtig i forhold til den behandlingsplan, der skal sættes i gang, da det er vigtigt, at indarbejde forhold som arbejdsliv og fertilitetsønsker i en behandlingsplan.

Hvad er en laparoskopi?

Lægen laver 3 små huller i maveskindet - ét ved navlen samt ét i hver side af underlivet. Via disse små huller kan lægen indføre de redskaber, der skal bruges til at operere - det kan være kamera, saks, kniv, sug mv. På den måde undgår man at skære et langt åbent snit i maven, og man er hurtigt frisk igen efter sådan en type operation.

Hvad er konsekvenserne ved den diagnostiske forsinkelse?

En ubehandlet endometriose som man har gået med i lang tid vil i de fleste tilfælde udvikle sig. Udviklingen kan være meget forskellig fra kvinde til kvinde, men det er typisk øgede smerter, som opstår fordi endometriosevævet breder sig. I kraft med at det vokser, så laver det sammenvoksninger af alt det væv og organer, der under normale forhold skal kunne bevæge sig frit i bughulen. Ubehandlede smerter udvikler sig til kroniske smerter, som ikke forsvinder igen. Denne tilstand fører også til øget risiko for infertilitet.